COMISIÓN DE SALUD PÚBLICA

(Sesión celebrada el 11 de agosto de 2020).

 

SEÑOR PRESIDENTE.- Habiendo número, está abierta la sesión.

(Son las 13:35).

                –Damos la bienvenida al señor ministro, al señor subsecretario y demás representantes del Ministerio de Salud Pública.

                Antes de escucharlos vamos a dar cuenta de los asuntos entrados.

(Se da de los siguientes).

                «–Solicitud de audiencia del colectivo “4 y 2 ya!” (enviada por correo electrónico).

                -Nota presentada por una funcionaria del Hospital Pasteur comunicando la presentación de una denuncia de acoso laboral (Enviada por correo electrónico el día 10 de agosto)».

                –Tiene la palabra el señor ministro para hablar sobre el proyecto por el que se establecen normas tendientes a evitar el desecho de aquellos alimentos que no hayan sido vendidos.

SEÑOR MINISTRO.- Quiero aclarar que a las 13:55 me voy a retirar para asistir al homenaje por los 100 años del Sindicato Médico del Uruguay, pero mis compañeros se quedarán trabajando sobre el proyecto.

                Voy a tratar de ser concreto para que, por lo menos, la guía estructural de pensamiento quede clara.

                En primer lugar, quiero decir que no tenemos nada específico en contra  de este proyecto. De todas maneras, antes de entrar al análisis del articulado creo que es necesario considerar un informe que hizo la FAO en el Uruguay en el año 2017 sobre la base de siete grupos de alimentos, que representan el 90 % del valor bruto de la producción agropecuaria del país: cereales, oleaginosos, frutas y hortalizas, caña de azúcar, carnes, lácteos y pescados. El informe muestra que en el período que va del año 2011 al año 2016 las pérdidas y desperdicios de alimentos en el Uruguay constituyeron el 11 % de la oferta de alimentos disponible para consumo humano. Esto representa un millón de toneladas al año y USD 600:000.000 de materia prima. Dicho esto, dentro del total de las pérdidas y los desperdicios, exclusivamente el 8 % está en la comercialización y la distribución, que es lo que tiene que ver con este proyecto de ley. En cifras aproximadas, el 40 % se concentra en la fase de producción; el 28 % en la poscosecha; el 15 % en el procesamiento; el 8 % en la distribución y la comercialización, como ya dije, y el 11 % en los hogares. Es decir que hay una gran ventana de oportunidad para actuar en otros puntos de la cadena de desperdicios antes de pensar en la distribución y la comercialización. Eso es lo primero.

                La desnutrición en Uruguay dio paso a complicaciones actuales, como sobrepeso y obesidad; en este momento, aproximadamente un 67 % de la población tiene sobrepeso y obesidad. Este proyecto de ley puede llegar a incentivar –porque está dedicado a supermercados y establecimientos comerciales de grandes superficies– la entrega de alimentos ultraprocesados, que no son los mejores en calidad, sino que lo son los alimentos naturales. Podríamos acceder –lo decimos como policía sanitaria en la parte de alimentos– hasta a los alimentos procesados, como concesión, pero desaconsejamos la inclusión de los ultraprocesados dentro de este paquete. No es para decir que no, porque es cierto que después hay gente que se alimenta por vías alternativas, y en esos casos no hay fecha de caducidad ni nada, son restos. Entonces, no se trata de decir que no, pero sí de recomendar. Lo que yo pedí fue «analicemos esto, pero hagamos recomendaciones», de manera de que sea un aporte; que no sea crítica, sino también aporte.

Por lo tanto, la primera recomendación sería hacer un protocolo para la evaluación de donaciones de alimentos similar al del INDA - Mides, donde hay un comité técnico de evaluación. Y la única condición es que los ultraprocesados no tengan etiquetas que indiquen excesos de nutrientes vinculados a la obesidad y a las enfermedades no trasmisibles. Esa sería la primera sugerencia.

                Reitero: la recomendación es que se cree un protocolo, que haya un comité técnico, que los procesados se puedan entregar y que los ultraprocesados no tengan etiquetas que revelen que esos alimentos pueden generar obesidad y enfermedades no trasmisibles.

                En cuanto al articulado, en el artículo 1.º hay algunas imprecisiones. Habría que definir cuáles son las empresas involucradas que donarían los alimentos a las que se les prohíbe destruirlos, porque dice que «no se considera como opción la destrucción». En realidad, como todos sabemos, en los procesos industriales hay procesos de destrucción que tienen costos; esto es así en la industria farmacéutica, en la industria alimentaria y en otras. Entonces, si se les impide la destrucción, ¿quién paga la destrucción de lo que no sea comestible? Esa es una primera pregunta. ¿Quién se lo lleva?, ¿quién se hace cargo de eso?

                Con respecto a los términos «desecho de comida o productos de alimentación», que es a lo que se aplicaría el proyecto de ley, ¿quién decide cuáles son esos productos? ¿Los productos de rotisería? ¿Los productos envasados en origen?

Antes de entrar en el Codex Alimentarius, quiero decir que el texto es confuso cuando expresa que los productos no están aptos para su venta pero que pueden ser consumidos. Eso es caminar por una línea delgada. ¿Por qué es confuso? Porque en Uruguay existe una sola fecha, que es la de vencimiento. En otros países hay una fecha que marca el límite de caducidad –que es aceptable para el consumo– y una fecha que estipula hasta cuándo es preferible consumir un alimento. Entonces, entre esas dos fechas se genera un espacio de tiempo. Si en nuestros alimentos tuviéramos esas dos fechas, por definición –dejando a un lado los alimentos ultraprocesados que tienen octógonos–, todos aquellos que estuvieran entre esas dos fechas serían pasibles automáticamente de pasar a este sistema de donación, lo cual parece bastante lógico.

Ahora bien: ¿a qué me refiero cuando digo de mejor calidad? Me refiero a la palatabilidad, es decir, al gusto, al sabor. No se refiere exclusivamente a las condiciones nutrientes, sino también a las condiciones en que se encuentra el alimento.

Por otra parte, hay un tema de responsabilidad respecto a considerar qué alimentos excedentes son válidos. En el texto se le transfiere la responsabilidad al Mides, siendo que esa cartera no tiene capacidad inspectiva. Por el momento el Ministerio de Salud Pública tampoco la tiene, pero es la policía sanitaria de alimentos y ha delegado bastante a las bromatologías de las intendencias. En definitiva, el Mides no tiene un equipo inspectivo para tal rol, salvo que lo defina.

                Vuelvo a hacer referencia a lo otro: el Codex Alimentarius internacional habla de dos fechas y eso es importante porque ahí hay una ventana de oportunidad: se puede fijar una fecha límite y otra que indique hasta cuándo es preferible consumir un alimento. Es algo para incorporar en el artículo 1.º.

                En cuanto al artículo 2.º, que refiere a convenios de colaboración solidaria, nos gustaría saber quién habilitaría a los bancos de alimentos. El artículo habla de «Convenios de Colaboración Solidario con Bancos de Alimentos, entidades, ONGs, u Organizaciones Benéficas o de Caridad, que den asistencia a personas en situación de pobreza, ndigencia, donando en forma gratuita esos alimentos…». Lo que se plantea aquí es que haya una inocuidad de los alimentos, porque hay enfermedades de transmisión alimentaria, como la listeriosis en quesos y embutidos, el botulismo en envasados, las diarreas por descomposición y sobre todo la escherichia coli. Hay que cerciorarse de que los alimentos sean inocuos.

                El artículo 4.º dice: «Los Bancos de alimentos, Entidades y ONGs, u Organizaciones Benéficas o de Caridad, que firmen Convenios al amparo de la presente Ley, asumirán la recolección y almacenamiento de los alimentos donados, en condiciones higiénicas y distribuidas adecuadamente. Siendo entonces responsables del retiro, conservación, depósito y refrigeración…». Todo esto implica una cadena logística muy importante que traspasa la responsabilidad de la distribución a estas empresas benéficas. Cabe recordar que son alimentos que ya están vencidos, porque de alguna manera han sido seleccionados para desechar. Todos sabemos que en la logística existe lo que se llama el FIFO –first in, first out–, es decir que se pone el producto que está más cerca de su vencimiento al frente de la góndola y el último, al final. Entonces, siempre van a estar al frente los que están más próximos a vencer y van sacando, de manera de minimizar la pérdida de la empresa.

                Actualmente, las organizaciones que están definidas en el artículo 4.º no son consideradas entidades que ejercen funciones en la cadena alimentaria y tampoco son objeto de control bromatológico. Entonces, habría que dotarla de todos esos elementos. Ahí hay un tema para pensar.

                El artículo 5.º refiere al compost para la agricultura y a su uso, lo cual consideramos que le concierne al Ministerio de Ganadería, Agricultura y Pesca, más que a nosotros.

                El artículo 6.º –como ya dije– encomienda al Mides «la función de Inspección, Contralor y la eventual aplicación de Sanciones por incumplimiento». O sea que el INDA está bajo la órbita del Mides y su misión es proteger y promover el ejercicio del derecho humano a la alimentación adecuada, a la seguridad y a la soberanía alimentaria. Consideramos que esta redacción podría implicar un riesgo para la salud de la población en cuanto a las enfermedades transmitidas por alimentos. Entonces, hay que tener cuidado. No decimos que no, pero hay que ser cuidadosos.

                La seguridad se refiere a la inocuidad y al acceso en cantidad y calidad suficiente. Es decir, que se acceda a alimentos en cantidad y calidad; no necesariamente cantidad de alimento significa calidad en la alimentación.

Con respecto al tema de los utraprocesados, la tendencia en Uruguay también es al aumento del consumo de este tipo de alimentos y de comida rápida –las cifras del país están entre las más expresivas en el mundo–, y esto es lo que impulsa el aumento del índice de masa corporal. Entre el 2000 y el 2013, la venta de bebidas azucaradas se triplicó. En igual período, el índice de masa corporal escaló de un 52,5 % en 1998 a un 65 % en el 2013, y la obesidad de un 18 % a un 27 %. Todo eso forma parte de un cambio cultural en los hábitos de alimentación; se pasó de consumir productos naturales –pescados, frutas, verduras, pollos, vegetales, legumbres– a consumir productos ultraprocesados. Y cuando hablamos de productos ultraprocesados no nos referimos ni a los panificados –en especial, el pan francés, que hasta está recomendado– ni a los lacteos, que son productos primarios con un procesamiento, ni a las mermeladas, que son productos procesados pero, dentro de todo, naturales.

Entonces, queremos rescatar de este proyecto de ley todas las buenas intenciones, pero sin arriesgarnos a tener enfermedades de transmisión alimentaria, sin transferir responsabilidad de fiscalización al Mides y sin recargarlo con la tarea de gestionar la cadena de suministro, el stock, el mantenimiento de las condiciones de refrigeración y el mantenimiento en buen estado de los alimentos, responsabilidades que no estaría en condiciones de asumir de un momento para el otro.

En ese sentido, quizás sería una buena cosa hacer un plan piloto en base a esto y acotarlo –hacer como una prueba beta– para mejorarlo. Se puede implementar un plan piloto –o dos o tres– donde se pueda realizar la trazabilidad y recoger estas pequeñas sugerencias. Después, más adelante, se pueden incluir las dos fechas de vencimiento en el envase, de manera que la decisión no quede librada tanto a la percepción de que ese producto debe eliminarse o de que, como está a un día de vencerse, hay que darlo. Porque, ¿de quién es la responsabilidad si hay alguna complicación alimentaria entre que va al depósito y termina en disposición final? ¿Es de la pobre organización no gubernamental que hace ese trabajo? Porque ya no es responsabilidad del supermercado.

Además, reitero: el 8 % del desperdicio está en la cadena de distribución, mientras que el resto se encuentra en la producción y en la poscosecha. Entonces, ahí también hay cosas para hacer. Se podría hacer un plan piloto y recoger algunas de estas iniciativas.

SEÑORA TOPOLANSKY.- Simplemente quisiera comentarle al ministro una cosa.

                Recibimos a una delegación del Congreso de Intendentes y, justamente, se planteó que fueran las bromatologías departamentales –ahora estarán coordinadas por un software– quienes controlaran. ¿El señor ministro estaría conteste en que eso fuera así? Porque es verdad que el Mides no tiene la capacidad.

SEÑOR MINISTRO.- Estaríamos contestes, sí. Bromatología y lo que corresponda al Ministerio de Salud Pública como rol regulador.

                En ese sentido, también es bueno que el Congreso de Intendentes trabaje a futuro en la unificación de normas bromatológicas, porque son disímiles en todo el país. Por eso sería importante trabajar con los expertos del Ministerio de Salud Pública, no por un tema de la no independencia departamental –sería ridículo plantear algo así en un país tan pequeño–, pero sí para uniformizar la calidad de la bromatología.

SEÑORA SANGUINETTI.- Antes que nada, muchísimas gracias por venir. Sabemos que el Ministerio tiene muchísimas cuestiones entre manos en este momento, de manera que les agradecemos por la participación.

                Quiero señalar, simplemente, que es la primera vez que veo una vinculación tan directa con el aumento del consumo de ultraprocesados. Es lógico, pero me gustaría saber si hay un estudio específico sobre eso.

SEÑOR MINISTRO.- Sí, las especialistas le van a responder, porque hay un estudio específico realizado.

SEÑORA ASIAÍN.-              Por mi parte también agradezco a los representantes del Ministerio de Salud Pública por venir a ilustrarnos sobre este proyecto.

                Quisiera hacer una acotación. En su momento vino una delegación de la Fundación Banco de Alimentos Uruguay, que hace tiempo opera, y una de sus pautas o estándares autoimpuestos es dar los alimentos muchísimo antes del vencimiento y preocuparse más por aquellos productos cuyo envase cambió porque se modificó la rotulación, la presentación, o están abollados, es decir, poner el énfasis en que sean alimentos que estén en perfectas condiciones. Su regla, insisto, es entregar los alimentos con una ventana razonable previa al vencimiento.

SEÑOR MINISTRO.- Eso parece razonable, pero tendría que estar reflejado en el espíritu del proyecto de ley a los efectos de salvaguardarlo a texto expreso. Por eso manejamos el tema de las dos fechas, etcétera.

Pido disculpas porque, como adelanté, debo retirarme, pero tenemos más temas para estudiar y vamos a venir todas las veces que sean necesarias. Tenemos que acostumbrarnos a que tenemos que convivir con el COVID; entonces, no podemos estar siempre con ese tema. Tenemos muchos proyectos interesantes para llevar adelante, de manera que vamos a estar trabajando fuertemente para eso. El COVID no nos paralizó.

SEÑOR PRESIDENTE.- Muchas gracias, señor ministro.

 

(Se retira de sala el señor ministro de Salud Pública).

 

SEÑORA MORATORIO.- Antes que nada, mi nombre es Ximena Moratorio y trabajo en el área de nutrición.

                Muchas gracias a ustedes por la invitación y también al señor ministro por darnos la oportunidad de estar presentes acá.

                Con respecto a la pregunta de la señora senadora, efectivamente hay estudios, pero hay que aclarar que no es una relación específicamente de causalidad, sino que es una asociación. Sí hay estudios que van demostrando que el consumo de alimentos ultraprocesados está relacionado con el aumento de sobrepeso y la obesidad, y también de algunas enfermedades no trasmisibles. Hay publicaciones en revistas científicas que así lo han demostrado.

De todas maneras, insisto, cuando uno habla de las causas de problemas tan complejos como el sobrepeso, la obesidad y las enfermedades no trasmisibles, no puede aducir que existe una causa única, sino que son problemas complejos que responden a una multicausalidad. Pero sí está estudiado que esta es una de las múltiples causas, uno de los factores conductuales que lo producen, porque por supuesto que hay un tema genético –está la herencia–, hay factores fisiológicos, etcétera. Es decir, hay factores de riesgo que son modificables y otros que no. Por ejemplo, la edad, el sexo, no los podemos modificar. Hay otros que sí son modificables, y dentro de los conductuales, justamente, están la alimentación, la actividad física, el consumo de tabaco y el abuso del alcohol.

Pero dentro de esos factores de riesgo, en lo que tiene que ver con sobrepeso y obesidad –que a su vez es uno de los factores de riesgo para el desarrollo de otras enfermedades no trasmisibles, como la diabetes, las cardiovasculares, algunos tipos de cáncer y las enfermedades pulmonares crónicas–, la alimentación está teniendo un peso muy preponderante. Y hemos observado que este cambio en el perfil de consumo se ha dado de una manera muy rápida y muy drástica. Desde los alimentos naturales y las preparaciones caseras en base a alimentos naturales, se ha pasado a este tipo de productos ultraprocesados, listos para consumir, que no requieren ninguna preparación culinaria. A veces ni siquiera se necesita una mesa ni cubiertos, sino que basta con abrir un paquete y comer el producto. Es uno de los cambios más drásticos que se han dado en la historia de nuestra alimentación.

Además, sabemos que este tipo de alimentos, justamente, están pensados para otra modalidad de consumo, como decía. Están pensados para que duren mucho tiempo en góndola. En ese sentido, se utilizan cantidades muy importantes de sodio, para extender la vida útil pero también para tapar algunos sabores que se producen durante el procesamiento. Se utilizan grandes cantidades de azúcar para hacerlos más ricos. A todos nos gustan ciertos alimentos que sabemos que no son los más adecuados, pero los saborizantes y los montones de aditivos que se utilizan para que sean más palatables, más ricos, hacen que deseemos consumirlos. También se utilizan grasas que puedan ser resistentes a la oxidación para alargar la vida útil; por eso son de peor calidad. Y todo esto termina en un detrimento de la calidad nutricional del producto que definitivamente afecta nuestra salud.

                Hay estudios muy interesantes que se han presentado bastante recientemente. Por ejemplo, hay un estudio que hizo la ANEP cuya síntesis se presentó en diciembre del año pasado. Allí se evaluó el programa de alimentación escolar, pero también se hizo un estudio del estado nutricional de todos los chicos, tanto de los que van a la educación pública como de los que van a los privados. Y se encontró que el 40 % de los chicos que están en el nivel escolar tienen sobrepeso u obesidad. Estamos, realmente, en graves problemas. Y cuando se analizó la ingesta de una muestra representativa de chicos que concurren a escuelas de Montevideo, se hizo un recordatorio de 24 horas, o sea, se registró exactamente, porque uno tiene que ver cuál es el peso real que tiene la alimentación que reciben en la escuela más la que reciben en el hogar para tener una idea global de cómo se está cumpliendo con las metas. Entonces, se analizó la ingesta, por ejemplo, de azúcar, y el resultado fue que esos chicos consumen casi 100 gramos de azúcar por día. La recomendación de azúcar para un adulto, como nosotros, es de 50 gramos. Estamos hablando de un adulto promedio, que requiere unas 2000 kilocalorías. O sea, el consumo de azúcar está ligado a la necesidad de calorías, y los niños tienen menos necesidad de calorías. Por lo tanto, el máximo de azúcar que pueden consumir es menor. En un niño pequeño el máximo está más o menos en 30 gramos, y en promedio estos niños están consumiendo 100. Y el 90 % de los niños superaba también la recomendación de sodio para un adulto.

                Es decir, estamos en problemas graves. Y esta ingesta, con estos números que les estoy mostrando, está sumamente ligada al consumo de los productos ultraprocesados, porque los chiquilines, por ejemplo, están consumiendo en promedio más de 300 mililitros de bebidas azucaradas por día, más de un alfajor diario, una bolsita de papitas, dos panchos. Y justamente son estos los productos que nos preocupan, porque son los que se mantienen más en góndola y los que probablemente generen excedentes. Si los excedentes están vinculados a productos naturales, como decía el señor ministro, está muy bien. Obviamente, si podemos aumentar en la población más vulnerable el consumo de frutas, de vegetales, de leche, de carnes en forma natural, bienvenido sea. El problema sería que los ultraprocesados se canalizaran en la población de mayor vulnerabilidad, que está expuesta más a lo que conocemos como la doble carga de enfermedades nutricionales. Hay deficiencias nutricionales de algunos micronutrientes claves que pueden permanecer y conviven con el sobrepeso, la obesidad y las enfermedades no trasmisibles.

SEÑORA MAZZEO.- La señora senadora preguntaba también sobre la fuente de los datos del consumo de ultraprocesados.

SEÑORA MORATORIO.- Hay un estudio que hizo la OPS e involucró este rango de tiempo que mencionó el ministro, entre 2000 y 2013. Se compararon una serie de países de Latinoamérica y se analizó cómo había aumentado la venta de ultraprocesados y bebidas. Si bien Uruguay no es el país que está por encima –o sea, claramente no supera a países como México, que es el mayor consumidor de refrescos–, tuvo la tendencia al mayor aumento. Esto está cuantificado a través de registros de bases de datos de Euromonitor, que nuclean la información. Es un estudio que hizo la OPS, reitero, y posteriormente hizo otro en el cual se analizó la calidad de esos ultraprocesados y que responde a la información que les estaba comentando.

SEÑORA ASIAÍN.- Muchas gracias por la explicación.

                Creo que nos enfrentamos a un dilema, y me gustaría saber si ustedes, que son especialistas en la materia, pueden aproximarse a una solución. Quizás ya existe y soy ignorante al respecto.

                Por un lado, está el objetivo de calmar el hambre. Evidentemente, el objetivo de estas iniciativas, así como el de todas las ONG que reciben donaciones para a su vez distribuir entre población vulnerable, es atender esta necesidad alimentaria. Eso es lo que está de un lado de la balanza. Del otro lado de la balanza está la necesidad de evitar el consumo de aquellos alimentos no recomendados, porque tienen grasas saturadas, son muy calóricos, etcétera. Entonces, se plantea la dificultad de dónde trazar esa línea.

                De manera que la pregunta es si se puede llegar a intentar una vía que colme ambas necesidades, porque los dos son objetivos a los que hay que apuntar, pero claro: a veces prima el primero, que es paliar la necesidad alimentaria. No es ponerse exquisitos; es que a veces está primando esa necesidad.

SEÑORA MAZZEO.- Además del tipo de nutriente que tiene el alimento, que es el tema sobre el que Ximena se explayó, está el tema de la inocuidad. Tenemos que resolver qué tipos de alimentos se entregan, con qué fecha de caducidad. Eso no se negocia. Me parece que hay que determinarlo.

                Además, hay que definir quién toma la decisión de que esos productos son válidos. En una rotisería de un supermercado, por ejemplo, muchas veces los productos no tienen fecha de vencimiento. Entonces, ¿dónde está la responsabilidad si después ese producto que consume la persona le causa una enfermedad trasmitida por los alimentos?

                Por eso nosotros le habíamos planteado al ministro –él lo dijo en su exposición– hacer un plan piloto en el que podamos definir esto. Si ya hay organizaciones que están funcionando, como algún banco de alimentos, nosotros no estamos interiorizados al respecto. Una empresa que tenía que destruir un producto porque no cumplía con determinada especificación de calidad nos solicitó donar ese producto a un banco de alimentos. Cuando le pedimos información sobre ese banco para saber cómo funcionaba, no nos respondió. Entonces, no tenemos información de primera mano de cómo están funcionando.

SEÑORA MORATORIO.- Nosotros por supuesto que compartimos los fines que persigue el proyecto, que entendemos que son dos.

                Por un lado, hay que minimizar el problema ambiental por las pérdidas y desperdicios que existen. Es un tema serio, y por eso el señor ministro ponía el énfasis en que hay otras etapas de la cadena alimentaria donde se producen muchas más pérdidas, y justamente de productos primarios. No somos nosotras las expertas en esos rubros –son otras las personas–, pero sí hay un estudio muy serio que se hizo justamente para poder trabajar este tema y que fue patrocinado por la FAO. Eso nos parece interesante.

En cuanto a atender la inseguridad alimentaria, compartimos absolutamente los fines, pero entendemos que esa atención debe contar con determinadas garantías, porque justamente se trata de la población de mayor vulnerabilidad, que está expuesta a mayores riesgos, por lo que, tanto desde el punto de vista de la calidad como de la inocuidad, esto debe estar contemplado. Además, entendemos que ya no se va a tratar de un acuerdo entre dos privados, sino que va a haber una legislación y se va a transformar, en definitiva, en una política del Estado. Entonces, todos esos recaudos tienen que estar dados.

Lo que buscamos es que, desde el punto de vista de la calidad nutricional de los productos, les lleguen alimentos que además de ser suficientes, sean adecuados para la población vulnerable. Por eso propusimos tomar un formato similar al que elaboró el INDA en el medio de la emergencia sanitaria. Ellos se encontraron con un montón de donaciones que debían gestionar y querían prevenir estos riesgos. Entonces, hicieron un protocolo que nos parece muy interesante.

Quiero aclarar que no participamos en esto. Simplemente estamos rescatando una propuesta de otra institución, que nos parece válida y que, en principio, según lo que hemos consultado, les estaría funcionando bastante bien. Ellos separan los grupos de alimentos y forman un comité técnico de evaluación de las donaciones, solamente en el caso de los productos ultraprocesados. No evalúan los ingredientes culinarios; los naturales; ni los procesados, como, por ejemplo, los alimentos que mencionó el señor ministro, es decir, el pan, la mermelada, el dulce, el queso. Estos productos pueden llegar a tener octógonos, pero cumplen otra función dentro de la alimentación. No los consumimos en forma aislada, sino que los incluimos dentro de una preparación, un desayuno, una merienda, y no van a ser la base de nuestra alimentación. Es decir, están dentro de una alimentación saludable, en cantidades, obviamente, moderadas. Si como solo pan, no estaría bien, pero si como pan en el desayuno con un dulce o con un queso, está perfecto. Entonces, se evalúan solo los productos ultraprocesados, que son las galletitas, los alfajores, los snacks, las bebidas azucaradas. Estamos hablando de productos que son superfluos y no cumplen un rol dentro de nuestra alimentación y nutrición. En ese caso, lo que está haciendo el INDA es evaluar la pertinencia de esa donación.

Entonces, nos parece interesante esta propuesta, porque de cierta forma no inhabilitaría buscar una solución a través de las donaciones pero tomaría los recaudos necesarios para que lo que se reciba y se transfiera a través de las organizaciones de la sociedad civil se haga con ciertos cuidados. Por eso nos pareció interesante, si bien, como les digo, nosotros no estamos participando en esto. Solamente estamos recogiendo una experiencia.

Además, la modificación del reglamento bromatológico nacional aprobado por el Decreto n.º 272/018 establece, en su artículo 9: «Exhórtase a todas las administraciones públicas estatales a que al momento de adquirir a cualquier título alimentos que contengan el rotulado frontal, evalúen su conveniencia y adecuación a la política pública promovida por el presente decreto». O sea que, en realidad, el hecho de tomar en cuenta el etiquetado frontal e incorporarlo a los recaudos que se pudieran tener para aceptar las donaciones estaría, de cierta forma, alineado con otra normativa que en principio se va a mantener y va a seguir adelante con pequeñas adecuaciones.

Entonces, nosotros decimos que sí, claramente hay que buscar una solución a los dos problemas que existen, pero tomando ciertos recaudos para proteger a esa población, justamente, que es la de mayor vulnerabilidad.

SEÑORA TOPOLANSKY.- Quería hacer dos comentarios.

Una enfermedad que está apareciendo en los niños es la hipertensión, que está vinculada con lo que estamos hablando.

Me parece que la posibilidad de incorporar en el proyecto de ley una gradualidad que supusiera la implementación en primer lugar de un plan piloto para evaluación y luego la norma total es un aporte interesante que permitiría salvar algunas dificultades que quizá no se puedan ver en la redacción o en la reglamentación, pero sí  en la práctica.

Por otro lado, quería decir que la ley de etiquetado frontal está en suspenso, y eso representa un problema.

SEÑOR SUBSECRETARIO.- Todavía está corriendo el plazo.

SEÑORA TOPOLANSKY.- Sería importante saber cómo influye eso, porque esa iniciativa es resistida por algunos sectores. Seamos francos: es una cuestión de mercado y algunos sectores industriales la resisten porque piensan que eso perjudicará la venta. Aquí hay cuestiones de mercado mezcladas, lo que hace que la puesta en práctica se torne difícil. Digo esto porque, mientras que algunos –entre los que me cuento– podemos ser obsesivos en mirar las etiquetas y los vencimientos, la mayoría de la gente está apurada y no mira. Lo mismo pasa con algunos productos naturales; a veces no se recoge un producto plantado porque el costo de recolección no paga el precio de venta del momento.

De todas maneras, es verdad lo que dice nuestra invitada en el sentido de que este tema debería ser discutido con las autoridades del Ministerio de Ganadería, Agricultura y Pesca, porque hay una modalidad de importación para las verduras –la Afidi– que hace que, si en determinado momento liberan una cierta importación y bajan todos los precios, el que plantó acá dice: «Bueno, no me cierra, no recojo, tiro». Acá influye mucho el mercado y nosotros somos conscientes de ello.

Este proyecto de ley tiene la virtud de ser el primer paso que se da en la materia; por eso me parece interesante la sugerencia que hizo el señor ministro en cuanto a la aplicación progresiva con las mediciones.

Esto era lo que quería manifestar.

SEÑOR OLESKER.- Voy a realizar dos comentarios y a formular una pregunta.

El señor ministro y la delegación plantearon tres temas que a esta altura ya son repetitivos en el sentido de que todas las delegaciones han aludido a ellos. Uno es el de la famosa fecha de vencimiento –una cuestión discreta o continua de la fecha de vencimiento–; otro es el de que este proyecto de ley es restrictivo, porque solo toma en cuenta la comercialización, cuando hay que ir a la cadena; y, por último, está el tema de los controles. Estas tres cuestiones estuvieron presentes y está claro que nosotros vamos a trabajar en mejorarlas.

La pregunta que quiero formular es sobre los ultraprocesados. Yo estuve viendo el formato INDA y me gustaría saber si frente a esta situación no sería mejor restringir esos alimentos de las donaciones. Es verdad que hoy son muy importantes en el volumen de donaciones, porque estamos pensando que los donantes son los comercializadores; ahora bien, si nosotros hiciéramos una cadena de donaciones, es probable que el porcentaje de ultraprocesados en el total baje, o sea si incluimos la parte de producción, de distribución e, incluso, de importación. Pienso que podría haber una prohibición o una regulación que, más que evaluar la donación, estableciera un máximo en su volumen. Por ejemplo, se podría estipular que no más de equis por ciento –eso luego se evaluará– podría ser de esos productos.

Por otro lado, no entendí cuando el señor ministro dijo que se le saca la etiqueta a los ultraprocesados.

SEÑOR SUBSECRETARIO.- Con respecto a la primera pregunta relativa a los alimentos ultraprocesados, como bien decían la licenciada Moratorio y el señor ministro, la recomendación es que no se donen productos que tengan octógonos. Por lo general, los ultraprocesados contienen octógonos que indican excesos. Entonces, la propuesta es que esos productos queden aparte en el proyecto de ley.

Con respecto a los cambios de etiqueta, el ministro manifestaba que muchas veces estos productos cambian por un tema de envase o de producción;  a veces por la cantidad que se expone, cambia el envase o la etiqueta y ese es el producto que se podría llegar a donar. Nosotros entendemos que no sería acorde que ese producto llegue. Es decir, por más que se tenga oferta de un lado y necesidad del otro, la ecuación no siempre es lineal. Entonces, en ese caso debemos tener mucho cuidado y por eso establecemos una progresividad o un plan piloto de comienzo de este proyecto. No podemos pasar de 0 a 100 y que quede efectiva una ley de aplicación en todo el país, porque sería muy difícil de controlar y de que se cumpla con las garantías. Entonces, proponemos a esta comisión un plan de aplicación progresivo para poder llegar a cubrir todas las aristas.

SEÑORA MORATORIO.- La sugerencia tenía dos partes. Una era aplicar el protocolo del Inda o algo similar y la otra era que queden excluidos de la donación los ultraprocesados con octógono, pero no los procesados. Lo aclaro porque a veces hay confusión sobre este tema. Solo nos referimos a los ultraprocesados que tienen octógono.

(Dialogados).

                               –En la modalidad de consumo, el uso de esos productos es otro.

SEÑOR PRESIDENTE.- No tiene nada que ver con este proyecto de ley, pero me parece que, así como se hizo hace unos años en este país una campaña contra el tabaquismo, habría que hacer una campaña agresiva contra las bebidas colas.

(Dialogados).

SEÑORA LAZO.- Quiero dejar una reflexión. A partir de lo que han manifestado parecería que estamos hablando de una cadena que tiene varios eslabones. En este caso en particular, a partir de este proyecto de ley estamos hablando nada más ni nada menos que de inocuidad, lo que está muy ligado a la responsabilidad.

Hay organismos específicos de control y el propio ministro manifestaba la diversidad que tenemos desde el punto de vista bromatológico a nivel de los departamentos que componen nuestro país. A mí el tema que más me preocupa es el del control, para que efectivamente se cumpla con la inocuidad. Entonces, me pregunto si el actual sistema de control de los diferentes organismos –parece poco probable que podamos modificarlo a partir de un proyecto– es suficiente o si en realidad estaríamos apuntando y considerando lo bueno que es el espíritu de este planteo. Capaz que tendríamos que duplicar o por lo menos aumentar la capacidad de los organismos de control o los funcionarios que ejercen el control. En ese caso también está el tema de la responsabilidad, porque al estar incluido en una ley, el responsable termina siendo el Estado.

SEÑORA MAZZEO.- Estamos preocupados por ese tema –ya lo manifestó el señor ministro– y además el sistema de control de alimentos en el Uruguay y en todo el mundo es muy complejo porque son muchas las organizaciones que están a cargo de algún punto de la cadena alimentaria que va de la tierra al plato. El Ministerio de Salud Pública es la policía sanitaria, el que dicta normas en el tema de alimento, pero en las cadenas primarias a su vez intervienen el Ministerio de Ganadería, Agricultura y Pesca; el Ministerio de Industria, Energía y Minería –por el LATU y los alimentos importados–, y las bromatologías de las intendencias, por los alimentos en el mercado. Entonces, es un sistema complejo. Por eso en el proyecto de ley está indicado que el Mides sería el que realizaría ese control. No es que nosotros estemos en desacuerdo, porque el Mides forma parte del sistema alimentario en el Uruguay, pero no es un organismo de control en la inocuidad. Entonces, creo que el Mides no tiene la capacidad para hacer esa fiscalización.

                Pero hay otros temas que nos preocupan, además de la inocuidad del alimento en el sentido de que no nos produzca una enfermedad. Me refiero a todo lo que tiene que ver con los envases y cómo estos afectan al medioambiente. A las empresas importadoras o a las que fabrican los alimentos, ahora, cuando se les vencen los productos en sus depósitos, tienen gestión de residuos con control de la Dinama. No obstante, si después esas empresas donan sus productos a los bancos de alimentos, que deben tener depósitos adecuados –ya sea refrigerados cuando se requiera, estibados de determinada manera o congelados–, es necesario prever qué ocurre con el material de los empaques de dichos alimentos y el lugar en el que se va a depositar. Actualmente, no hay gestión de residuos para esos bancos de alimentos y ese tipo de organizaciones. Por esas razones, es necesario analizar cada uno de esos aspectos.

                En lo personal, formo parte del departamento de alimentos del Ministerio de Salud Pública, y allí hacemos la norma alimentaria y participamos del control de los alimentos en el mercado y de los importados, por lo que debo decir que, a mi juicio, si esto es una política de Estado es imprescindible fortalecer todo el sistema del control de alimentos, porque es otro eslabón de la cadena.

                Es cuanto quería aportar.

SEÑOR PRESIDENTE.- Agradecemos la presencia de las autoridades del Ministerio de Salud Pública por la información que nos han brindado para redondear todo lo relativo a este proyecto de ley.

 

(Se retira de sala la delegación del Ministerio de Salud Pública).

 

 

(Ingresan a sala representantes de la Sociedad Uruguaya

de Medicina y Cuidados Paliativos).

 

SEÑOR PRESIDENTE.- Damos la bienvenida a una delegación de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos. Indudablemente su presencia está relacionada con un proyecto de ley que está siendo analizado en la Cámara de Diputados –no en esta cámara– pero de todas maneras su planteo va a ser de recibo como adelanto a la presentación del proyecto.

SEÑORA RUFO.- Es un honor para nosotros venir en representación de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos. Queremos adelantarnos un poco al proyecto de ley que, como bien dijo el presidente, se presentó en la comisión de salud de la Cámara de Representantes.

                Queremos contarles un poco la historia y el espíritu del proyecto, que intenta legislar sobre los cuidados paliativos. ¿Cómo surge? Obviamente, todos estamos en conocimiento de un proyecto presentado por el doctor Pasquet y fue a partir del análisis del tema que surgió la urgencia de legislar.

Los cuidados paliativos en nuestro país han tenido una trayectoria muy importante en los últimos años. En 2013 surge el Plan Nacional de Cuidados Paliativos –que en ese momento dirige la doctora Gabriela Píriz– y se establece un crecimiento enorme en cuanto a la cobertura, pero aún creemos que es insuficiente o desigual. De hecho, las últimas estadísticas, que son de 2019, realizadas por el propio plan, demuestran que la población estimada pasible de cuidados paliativos en un año aumentó de un 18 % a un 41 %. Si extrapolamos esto a la población en general, el déficit es mucho mayor; además, se da en forma desigual: hay instituciones que tienen referente, hay instituciones que tienen equipos completos. El mayor déficit es en la edad pediátrica; tenemos solo nueve departamentos que tienen algún tipo de cuidados paliativos pediátricos. Muchos niños viven en el interior, la mitad de la población infantil está en el interior, y tenemos que mejorar esta desigualdad.

Los cuidados paliativos son una filosofía de cambio en la asistencia, y queremos dejar tranquilas a las instituciones con respecto a que cuidando y haciendo el bien para el paciente de acuerdo a la etapa de la enfermedad que tenga, se puede ayudar y se puede, incluso, ahorrar. Es decir, no requiere una gran inversión tener buenos equipos de cuidados paliativos, porque por sí solos, haciendo lo adecuado, se van a sustentar. Entonces, queremos dar tranquilidad en ese sentido. Por ejemplo, en el hospital pediátrico de referencia en Montevideo existe un trabajo que muestra que la aparición de los cuidados paliativos en domicilio disminuye de 948 a 240 los días de internación de un niño en cuidados paliativos. Esto, sumado a los niños que no ingresan a CTI o que están en CTI menos tiempo, implica, también desde el punto de vista de la gestión, un cambio.

Por otro lado, tenemos que felicitar al doctor Ope Pasquet, porque puso en la discusión tanto parlamentaria como pública un tema muy difícil, pero nos preocupa que se han dicho muchas cosas que nos han hecho ver cuántos mitos hay respecto a los cuidados paliativos y a la sedación paliativa particularmente. Entonces, es hora de transparentar todo este proceder a través de una ley. La ley va a hacer transparente todo este tema y va a dejar tranquila a la población, porque una vez que uno destapa esta preocupación, tiene que dar una respuesta, y esa respuesta es dar tranquilidad en cuanto a que sabemos lo que se está haciendo.

Nosotros creemos que hay que legislar sobre cuidados paliativos. Es cierto que hay una política ministerial que siempre acompañó, hay una ordenanza de diciembre de 2019, y sabemos que se han hecho gestiones de complementariedad de servicios entre público y privado. Son experiencias que han resultado muy buenas. Hay ejemplos de esto en Maldonado, en San José, tanto a nivel pediátrico como de adultos. Pero creemos que es hora de universalizar, de que el total de la población tenga igual acceso a los cuidados paliativos. Independientemente de su condición, independientemente del lugar donde viva la persona, tenemos que poder llegar y darle cuidados paliativos de calidad, porque puede ser que haya muchos que hablen de cuidados paliativos pero hay que llegar con calidad.

Por supuesto que el proyecto que nosotros planteamos tiene un capítulo referido al final de la vida, pero esa es solo una etapa de la enfermedad a la que nosotros apelamos, y somos muy cuidadosos al respecto. No es la única. Hoy por hoy, la Organización Mundial de la Salud nos convoca a estar presentes desde el diagnóstico de una enfermedad que amenaza o limita la vida.

SEÑORA ASIAÍN.- Ante todo agradecemos la comparecencia.

                A mí me impactó mucho el número, por lo que solicitaría que se amplíe y se profundice al respecto. Si no entendí mal, lo que ustedes están diciendo es que los pacientes que acceden a los cuidados paliativos tienen menos días de internación.

SEÑORA RUFO.- El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida. Entonces, siempre vamos a estar del lado de qué podemos hacer para mejorar la calidad de vida del paciente. Es cierto que todos los pacientes quieren estar en su domicilio, con sus seres queridos, pero en muchas etapas de la enfermedad –más que nada al final de la vida– eso no es posible. El poder acceder al domicilio implica que el paciente –sobre todo si es un niño– puede estar mucho más en su ambiente, con sus mascotas, con su familia, y sentirse querido. Cuando hay una enfermedad que amenaza la vida de un niño, el objetivo primordial es mantener la calidad de vida –aunque no sea fácil–, y el hecho de llegar al domicilio es muy importante.

El trabajo al que se hizo referencia muestra cómo se puede tener al niño que padece una enfermedad en su domicilio, porque está más contenido. Entonces, se explican, se enseñan los cuidados, se tiene un teléfono las 24 horas para atender cualquier inquietud, cualquier pregunta. De esa manera el niño puede estar mucho más en su casa, cuidado por sus seres queridos, que son los principales cuidadores a los que tenemos que apuntalar para que no claudiquen. Hay otros trabajos internacionales que demuestran esto.

También demuestra este estudio que disminuyen las consultas en las emergencias de los hospitales. Estos pacientes tienen un teléfono al que referirse, y uno, de acuerdo a la demanda, a la necesidad del niño o del adulto en ese momento, va a dirigir exactamente lo que hay que hacer. De manera que el paciente no tiene por qué acudir a una emergencia, porque tanto la emergencia como el CTI son lugares donde lo invasivo está primero y después se piensa si lo que se hizo era realmente lo correcto para el paciente.

SEÑOR PRESIDENTE.- Ustedes decían que había solo un 41 % de cobertura de los pacientes indicados para cuidados paliativos. ¿Eso obedece básicamente a una ecuación económica o a la falta de recursos humanos preparados?

SEÑORA RUFO.- De acuerdo a la última estadística del ministerio, se reportaron 600 trabajadores de la salud preparados. Creo que el problema responde a múltiples factores, no solo al económico. Objetivar el problema y ver la necesidad es lo primero, y no todas las instituciones lo reconocen como una necesidad. A veces consideran que el número de pacientes no da como para tener un equipo. Por eso surge el tema de la complementariedad entre público y privado, que ha sido una buena respuesta a ese tipo de inconveniente y que ha dado muy buenos resultados, teniendo el paciente –esté donde esté– el cuidado paliativo.

                Por otro lado, casi el 30 % de los profesionales tienen las horas completas y no pueden dedicarle tiempo a los cuidados paliativos, producto de que no se ve la necesidad. A medida que sienten algo de necesidad, dan algunas horas a cuidados paliativos, pero eso no es hacer cuidados paliativos de calidad. Seguramente quedan muchas cosas en el camino por hacer.

                También existe el factor capacitación. El equipo de cuidados paliativos siempre está capacitando al resto del personal para que se hable un mismo idioma, para que se comprenda lo que se hace, para que haya una continuidad verdadera. Entonces, también hay que dedicarle horas a eso. Cuando no se le pueden dedicar horas, hay una falla en la comunicación, que es la herramienta esencial de los cuidados paliativos, porque hay que interactuar con todos los equipos, con todo el personal de un hospital, con la familia. A su vez hay que ver la necesidad de ir al domicilio, de mantener al paciente en el domicilio. O sea que los factores son múltiples.

                El 41 % surge de lo que se estima que habría que atender y lo que realmente reportan los diferentes equipos, en una encuesta que se hace a nivel del ministerio. Nosotros creemos que es mayor, teniendo en cuenta la desigualdad que hay. Los cuidados paliativos que brindamos no pueden medirse solo en números.

Se ha hecho una gran labor –no se puede dudar– y no podríamos haber llegado a este paso sin lo que hicieron los que nos precedieron, en particular la doctora Gabriela Píriz –quien estuvo hasta ahora– y la doctora Adriana Della Valle –que era presidenta de la sociedad–, quien no pudo concurrir porque ahora está a cargo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Como decía, se ha hecho una gran labor, pero creemos que abarcar todas las dimensiones que implica el cuidado paliativo –no solamente el final de la vida– es garantizar un derecho para toda la población en todo el territorio nacional.

SEÑORA TOPOLANSKY.- En lo personal soy hincha de los cuidados paliativos. No conozco el servicio del Pereira Rossell, pero sí el del Maciel, y he visto en la práctica los resultados. Creo que no se acompaña solo al paciente para aceptar el desenlace, sino a toda la familia. Y eso es un diferencial que tiene que ver con la paz, con una cantidad de elementos. Pero claro: tiene un montón de dificultades en la vida moderna. Eso es evidente.

                Lo que más me preocupa es la población dispersa, es decir, los habitantes de las localidades muy pequeñas del interior, donde, a veces, resolver la parte práctica del cuidado paliativo se hace realmente difícil. Pero los desafíos son los que permiten progresar en los planteos.

Creo que es algo que debería, de a poco, integrarse en todos los efectores de salud. Puedo entender las asociaciones por el tema de los costos. Me parece racional. Se han hecho, sobre todo en el interior, asociaciones público-privadas. Pero tiene que ser de acceso universal, porque hay un diferencial enorme. Además, cuando no solo el enfermo sino el entorno familiar viven eso, después se dan cuenta y dicen: «Es por acá».

El Maciel capitanea una experiencia. Creo que en el Hospital de Tacuarembó también existe algo. Son experiencias muy importantes. Pero el residente rural va a quedar con dificultades –lo sabemos–, lo que no desmerece, por supuesto, esta política. Son pasos importantes en la medicina de la vida.

No he visto el texto del proyecto de ley porque todavía está en la otra cámara. He oído los comentarios de prensa. Pero me parece que es muy bueno avanzar en normativa. Después habrá que ir progresando. Todas estas leyes son progresivas; tienen escalas.

                Con respecto a los niños, he visto algo del servicio de hematología y de trasplante de médula del Pereira Rossell, que es excelente. Por suerte allí tienen muy pocos desenlaces fatales. Y el acompañamiento es excelente.

                Entonces, me parece que sí, que es absolutamente imprescindible.

                No quiero opinar sobre el texto del proyecto de ley porque, insisto, no lo leí con detenimiento. Tengo la información pero gruesa.

SEÑORA RUFO.- Creo que lo que dice la señora senadora es tremendamente importante, porque los pacientes tienen diferentes niveles de complejidad, no solo por su enfermedad, sino por su sostén social. Entonces, ver la integralidad del paciente es lo que va a establecer niveles de complejidad, y tenemos que trabajar con todos los niveles de atención.

En estos momentos, el primer nivel de atención nos da una mano tremenda en los lugares donde no podemos llegar. Pero los sostenemos telefónicamente. A mí me toca ir a Tacuarembó a ver a pacientes pediátricos, por ejemplo. Pudimos sacar de CTI a un niño que era totalmente dependiente del respirador y vivió dos años más fuera del CTI. Entonces, se pueden hacer grandes cosas por la calidad de vida de los niños, aun en el interior del país. En estos momentos hay en Fraile Muerto un niño totalmente dependiente del respirador. Y eso se logra con la gente que está ahí. No es desde Montevideo que vamos con las grandes especializaciones. Pero hay que sostener a ese equipo para que lo pueda hacer.

SEÑORA ASIAÍN.- Ustedes dijeron que no es algo solo para el final de la vida. Entonces, preguntaría en qué momento sería aconsejable el recurso a los cuidados paliativos.

                Por otro lado, la señora senadora Topolansky hablaba del acompañamiento. Quisiera saber en qué consiste y si también llega a la familia.

                También contaron de una experiencia, y la pregunta es si solamente se concentra en los niños o la sociedad tiene vocación para alcanzar a otras franjas etarias.

SEÑORA RUFO.- Los cuidados paliativos no debieran ofrecerse, o sea, no es algo para cuando no hay más nada que hacer. Eso ya no es así. Tenemos que estar desde el vamos, y cuando trabajamos desde el diagnóstico, esto se aborda de otra manera. Ya nos conocen. Los caminos van siendo predominantemente curativos y van pasando a los predominantemente paliativos, pero el paciente ya tiene un conocimiento del equipo. No es eso de: «me van a dejar de tratar», «me van a abandonar», «voy a estar en cuidados paliativos».

                Entonces, creo que se tiene que dejar de ofrecer. Tiene que ser un derecho que está. Cuando uno tiene una enfermedad crónica, no necesita pedir un especialista. Lo tiene porque le corresponde. Y cuando uno tiene una enfermedad que amenaza la vida, debiera tener a los que mejor abordan el tema. Muchas veces, con la tecnología que hay, los pacientes viven mucho más tiempo de lo que uno puede pronosticar si lee en los libros sobre la enfermedad. Entonces, uno tiene pacientes.

                Y la ley apunta a los derechos de la familia también, porque a veces los padres, días antes de morir un niño o un ser querido, pierden el trabajo, porque no se los considera con derecho a alguna licencia o algo que los contemple. Habrá algunas situaciones que tienen cobertura, pero muchas otras no. Hace muy poquito falleció una nenita y el padre tres días antes perdió el trabajo, por lo que quedaron en una situación económica realmente complicada en el peor momento de su vida –vamos a entendernos–, porque cuando muere un ser querido creo que no hay momento comparable. Sin embargo, no hubo una contemplación. Muchas veces terminan certificándose por psiquiatra 15, 20 días o un mes, y lo vuelven a hacer. Entonces, tendría que haber algún sistema que contemple este derecho de la familia a cuidar a su hijo. Sabemos que hay un plan de cuidados, que también aporta lo suyo en muchas situaciones. Es muy importante que estas personas tengan ese sostén. Pero el cuidado principal es la familia, y tienen que poder con esta enfermedad del hijo. Es algo que la familia no eligió y que tiene que afrontar. De eso se trata, de ayudarlos a afrontar la enfermedad que les tocó. También hay que tener en cuenta la calidad de vida, porque si el niño puede estar al cuidado de su madre, eso cambia las cosas enormemente.

                Me preguntaban si era para el final de la vida y la respuesta es no. El final de la vida es una etapa y morir dignamente tiene que ver con vivir dignamente hasta el final. Para nosotros eso es así. Si nos llaman a último momento vamos a ir porque consideramos que siempre podemos hacer algo por el paciente, aunque no es lo ideal. Lo ideal es poder anticiparse a los cuidados que quieren para ese momento, si van a querer estar en el domicilio o si van a querer estar en el sanatorio. De eso también va a depender la contención que les podamos dar en ese momento. A veces los pacientes quieren estar en su domicilio pero el equipo no puede abordar un síntoma refractario porque no tiene equipo para mandar a la casa. En esos casos se genera la controversia entre complacer al paciente en sus últimos deseos y no poder llevarlo a la práctica.

Por un lado, creo que llegar al final de la vida es dejar al protagonista en serio de todo esto, que es la persona. La persona que se va a morir merece un proceso de morir con toda dignidad y, si tiene autonomía, debe poder ir anticipándose y conociendo qué tratamientos tenemos al final de la vida para que no tenga temor a sufrir. Además, hay que ver qué acompañamiento amerita, porque conocer a una persona en todas sus dimensiones requiere algún tiempo. Me refiero a conocer sus creencias religiosas, sus valores, qué significado le está dando a la enfermedad que está cursando o a cuáles son sus preocupaciones con respecto a la familia. Muchas veces los pacientes esperan que la familia los deje partir y tenemos que trabajar para que eso se dé. No es que naturalmente uno quiera que un ser querido se vaya; eso cuesta y ahí tiene que estar el trabajo de los cuidados paliativos, para hacerles ver que el paciente necesita eso muchas veces. No sé si contesté la pregunta.

SEÑORA LAZO.- Agradezco que se hayan adelantado a ese debate, porque nos introducen un tema que, nada más y nada menos, tiene que ver con cómo queremos vivir, cómo queremos morir y, en definitiva, cómo queremos que nos cuiden, y me gustó el término que se utilizaba porque iba a decir «enfermedad terminal» y es algo que en realidad no debe decirse. Usted utilizaba la expresión «enfermedad que amenaza la vida», porque estamos hablando de etapas en la vida.

Tal como mencionaba la senadora Topolansky, lo que conocemos sobre cuidados paliativos es el equipo del hospital Maciel y también el del Pereira Rossell, pero creo que es necesario que eso se pueda hacer en cualquier parte del territorio nacional, lo que seguramente se podrá lograr a través de la legislación. Creo que es bueno introducirnos en ese debate.

Si hablamos de cuidados paliativos, entonces, estamos hablando de calidad de vida. Uno siempre asocia este tema a la muerte y creo que hay que revertir eso; hay que  asociarlo a la calidad de vida y a otro tema que no es lindo pero que hay que abordar: el tratamiento del dolor, y es ahí donde entran los cuidados paliativos.

Quiero hablar con claridad porque es bueno que lo manejemos desde este lugar. Me ha tocado manejar el tema desde el lugar de familiar y a veces esos mitos a los que se hacía referencia vienen incluso desde el cuerpo médico. Voy a hacer una pregunta que tiene que ver concretamente con el suministro de morfina como analgésico potente y con ese mito que muchas veces aparece de que ayudamos a acelerar un proceso irreversible. A veces eso queda como en una nebulosa y es tremenda la responsabilidad que se traslada al familiar –cuando no al paciente– ante un caso así. Realmente, sin el tratamiento de un equipo multidisciplinario que aborde eso con la familia, se genera, no sé si un trauma, pero sí un exceso de responsabilidad con el cual se convive toda la vida. Entonces, me parece que es importante debatir sobre estos temas y hablar de la realidad y del mito, en este caso de la morfina. Lo menciono porque quién no ha escuchado decir que con eso se ayuda al paciente, y me parece que es importante desmitificar y abordar el tema por donde hay que hacerlo, es decir, legislando y enfrentando la temática.

SEÑORA SOSA.- Buenas tardes, soy oncóloga y paliativista. Efectivamente, como se acaba de decir, me parece que para hablar de muerte digna primero hay que hablar de dignidad mientras se vive. Tenemos que tener una vida digna para luego preocuparnos por la muerte digna.

                Específicamente en la enfermedad oncológica es donde más se ha estudiado el dolor, ya que está presente en el 85% de los pacientes oncológicos. Hablamos de un dolor que lamentablemente no es bien tratado por todos los profesionales, pero está demostrado y cuantificado que en el 95% de los casos en la enfermedad oncológica –y en las otras también– se controla excelentemente bien, y no solo con fármacos como los opiáceos. En realidad, manejamos la escalera analgésica de la OMS, pero cuando hablamos de dolores severos llegamos a los opiáceos y dentro de ellos a la morfina, la metadona y la oxicodona, con otros coadyuvantes o analgésicos menores.

Es verdad que existe un gran mito con respecto a la morfina, no solamente en la población en general, sino en el propio equipo de salud. Hay muchos colegas que cuando nos consultan por dolor y les decimos de aplicar morfina nos preguntan: «¿Te parece?» «¿Ahora?» «¿Y qué vamos a hacer más adelante con el paciente?» Bueno, habrá que aumentar la dosis, porque la morfina no deja de ser un analgésico potente que lo que hace es manejar excelentemente el dolor y que no va a volver drogadicta a una persona, porque se lo está indicando un médico, un profesional que está habituado a indicar esa medicación y a manejar los efectos secundarios. Se dice que la morfina no tiene una dosis techo, porque uno puede aumentar su dosis tanto cuanto sea necesario para calmar el dolor de un paciente. Además, sus efectos secundarios son todos manejables.

                Otro mito con respecto a la morfina es que va a disminuir la conciencia y que sería el preludio de la muerte, es decir que si a un paciente le dieron morfina quiere decir que se está muriendo. Cualquiera de los tres médicos que estamos hoy aquí hace muchos años que trabajamos en cuidados paliativos y tenemos pacientes con las cantidades de morfina necesaria que van y vienen a trabajar y no están en sus casas acostados y sufriendo. Sí nos vemos enfrentados a pacientes a los que lamentablemente no se les ha indicado la morfina por temor y que están sufriendo. En nuestro país existe sufrimiento, pero no por escasez de recursos, como ocurre en muchos de los países de la región. En este sentido el Uruguay es muy admirado; nosotros vamos a congresos de cuidados paliativos en Latinoamérica y en otras regiones del mundo –sobre todo en Latinoamérica– y se nos admira porque tenemos disponibles todos los analgésicos y no se necesita estar en un seguro privado. Desde ASSE hasta el seguro más caro, toda la analgesia está disponible para que el paciente no sienta dolor y, por lo tanto, el dolor no tendría que ser ningún problema. Lo importante es que se sepa manejar y se aprenda el uso de esos fármacos.

                 Por otro lado, cuidados paliativos no solo maneja el concepto de dolor como dolor físico; así lo expresó quien fuera la fundadora de los cuidados paliativos, la doctora Cicely Saunders, quien primero fue asistente social, después enfermera y por último se hizo médica, es decir que siguió lo que es toda la vida de una persona; no veía pacientes sino personas que padecen una enfermedad. Aquí hemos venido tres médicos, pero en realidad actuamos en equipos interdisciplinarios en los que está el trabajador social, el psicólogo y muchas veces un consejero espiritual,  que no tiene nada que ver con la religiosidad, sino con el apoyo emocional que los  pacientes  necesitan. No se trata del manejo del  dolor  físico,  sino  del dolor total –como le llamamos nosotros– o del sufrimiento total. Por supuesto que se aborda lo físico, pero la definición de cuidados paliativos refiere al tratamiento impecable –no solo el tratamiento correcto– de los síntomas y se lo aborda en todas las dimensiones: en la social, en la psicológica, en la emocional y en la espiritual.

Es como decía la senadora Topolansky; no hablamos solamente del paciente, sino también de la familia, porque cuando hay un enfermo no solo se enferma la persona que la padece, sino también el entorno familiar, y eso lo tenemos que tratar. Una familia a la que se la apoya es una familia que va a poder cuidar bien a su ser querido y también elaborar el proceso de esa enfermedad, no solamente durante ese período, sino incluso cuando el paciente fallezca. Después seguimos nuestro camino ayudando a esa familia en el duelo; a veces son duelos más cortos porque la persona lo pudo procesar, pero otras es más complicado y se necesita más tiempo en el acompañamiento. En realidad, dignificamos totalmente la vida para que el paciente también pueda tener una muerte digna; pensar en dignificar la muerte cuando la persona no tiene una calidad de vida digna es como un absurdo.

SEÑORA DÍAZ.- Yo soy vicepresidenta de la Sociedad, internista y paliativista.

Me gustaría reafirmar –tal como lo dijo la doctora Sosa– que nuestro objetivo no es solo el paciente, sino el paciente y su familia; ahí está la diferencia con muchas otras especialidades.

Por otro lado –lamentamos que no hayan podido leer el proyecto de ley–, uno de los capítulos importantes para nosotros es la formación de recursos humanos. Hay lugares –sobre todo los más alejados de Montevideo– que no necesitan un equipo de cuidados paliativos presente. Quizás la población solo necesite gente con formación básica en cuidados paliativos y para ello es preciso que la universidad pública y las privadas contengan en sus cuadrículas de pregrado la formación de todos, no solo de los médicos. Actualmente, existe una materia optativa –que se dicta en el hospital Maciel, con la UDA, la Unidad Docente Asistencial– para los médicos y los de psicología, pero no hay ninguna formación en paliativos –como sí ocurre en todas las demás disciplinas– durante el pregrado.

En definitiva, uno de los puntos del proyecto de ley es ese: es necesario tratar de que todas las universidades de todas las carreras vinculadas a la salud formen en el pregrado. Pretendemos, por ejemplo, que un médico de familia que está en un poblado con muy pocas personas pueda hacer lo básico y nosotros, desde acá, lo vamos a apoyar con la parte compleja. Lo cierto es que no todos los pacientes requieren cuidados paliativos complejos ni un equipo totalmente formado. El médico de familia, el pediatra o el médico general puede hacer cuidados paliativos básicos; simplemente se necesitan herramientas básicas que hoy en día las van adquiriendo como pueden.

Nosotros creemos –y por eso quisimos incluirlo en el proyecto de ley– que todo esto debe formar parte de la formación curricular de todas las disciplinas, desde el asistente social, el psicólogo, las enfermeras y las nurses, hasta los médicos. Nos parece importante porque es uno de los puntos del proyecto de ley que nos preocupa, además del objeto de trabajo, lo que las instituciones deberían aportar y los derechos del paciente y de su familia.

SEÑORA RUFO.- La verdad es que asumimos que habían leído el texto; tal vez debimos haberlo precisado con más lujo de detalles.

El proyecto de ley pretende garantizar el acceso a los cuidados paliativos y su calidad  en  todo el territorio; establece los derechos de los pacientes y de sus familiares –como decía–, no solo con respecto a ser aliviado, sino también a ser valorado en toda su integridad.

Asimismo, establece algunas obligaciones para las instituciones y para los profesionales de la salud respecto a esa evolución de las instituciones prestadoras y capacitadoras de personal de la salud. Creemos que es imposible hacer cuidados paliativos si no trabajamos en red con todos los demás y en todos los niveles. Creo que eso se puede lograr si todos tenemos una formación básica desde el pregrado hacia adelante.

Por supuesto, el último capítulo tiene que ver con el final de la vida por los motivos que ya expresamos. Lo quisimos especificar porque hay mucho mito y la morfina es impresionante. He tenido recién nacidos en un CTI con morfina intravenosa durante diez o veinte días, porque están operados o en posoperatorio, y cuando salen del CTI, si uno les llega a dar morfina por boca, a las familias les llama la atención. ¡Estuvo con morfina todos estos días –o con fentanil, que es cien veces más potente– y daría la impresión de que no se le puede dar morfina fuera del CTI! Creo que la morfina es uno de los analgésicos mejor estudiado y que, bien usado, es la mejor herramienta que tenemos, no solo contra el dolor, sino contra la disnea, la falta de aire, entre otros tratamientos. Pienso que este proyecto de ley va a ayudar mucho a desmitificar.

SEÑORA SANGUINETTI.- Muchas gracias por la presencia hoy aquí. La verdad es que este es un tema muy interesante y sensible. Seguro que a alguno le ha tocado vivir, tanto en el final de la vida, como en el comienzo –este es mi caso– una situación de esta naturaleza, y me parece que está buenísimo adelantarnos. Pienso que durante este tiempo de que disponemos sería muy bueno reflexionar al respecto.

La delegación se refirió a algunas cosas que me quedaron sonando como, por ejemplo, el hecho de ser niño a lo largo de la enfermedad. Esta es un área en la que si nos comparamos con otros países advertiremos que todavía queda espacio como para seguir mejorando.

Voy a formular tres preguntas puntuales.

Por un lado, ustedes hablaron del 41 % de cobertura. En este sentido, me interesaría saber cuál es el universo y a cuánto representa en números.

También se refirieron a la capacitación y a la formación como una de las limitantes para llegar a la cobertura total. Quisiera saber cuáles serían las otras limitantes.

Por último, si bien todavía no estamos considerando el proyecto de ley relativo a la eutanasia –pero obviamente tiene una cierta vinculación–, quisiera conocer en base a la experiencia que tienen en la materia y de alguna medición que pueda existir, cuántas de las personas que reciben cuidados paliativos sobre el final recurren a la eutanasia.

SEÑORA RUFO.- El dato del 41 % sale de la encuesta del ministerio y tiene que ver con el porcentaje de personas que no tiene acceso a los cuidados paliativos.

SEÑORA SANGUINETTI.- ¿Se sabe cuánto representa ese porcentaje en números?

SEÑORA RUFO.- La encuesta es manejada en porcentajes; tendría que hacer cuentas. En realidad, allí se habla de que debería haber alrededor de 16.000 pacientes nuevos por año, más los familiares.

SEÑORA DÍAZ.- Si uno se maneja con el 0,5 % de la población en este momento, de ahí sale el número de 16.000. Según nuestra pirámide poblacional, un 0,5 % debería tener atención paliativa.

SEÑORA RUFO.- Podríamos simplificarlo así.

Yo la estuve repasando hace poco y ellos hacen referencia a la población objetivo, es decir, a la población pasible de cuidados paliativos por año, así como a los distintos equipos que cubren. De ahí sale la referencia a la que aludió la compañera.

SEÑORA DÍAZ.- Por ejemplo, en mi equipo ahora en domicilio tenemos alrededor de 100 pacientes en Montevideo, esto sin contar la atención en las instituciones mutuales. No tengo los números exactos; sé que el Maciel ronda los 250 pacientes.

SEÑORA RUFO.- En las últimas 24 horas estuve conversando con la doctora Gabriela Píriz sobre esa encuesta y les podemos pasar el link para que observen bien todos los datos.

                Está muy bien hecha la encuesta; está muy bien referida. Es una encuesta realizada a las instituciones prestadoras en que manifiestan la cantidad de profesionales que tienen y la población que están atendiendo en ese momento. Y ese 41 % sale de esa encuesta.

SEÑORA SANGUINETTI.- La otra pregunta es por qué no se puede llegar a la cobertura total. Hablábamos de la necesidad de capacitación. ¿Cuáles son las otras razones?

SEÑORA RUFO.- No es solo la falta de capacitación, porque de la encuesta surge que hay más de 200 médicos, más de 200 enfermeros, psicólogos. En total, hay más de 600 profesionales que están capacitados.

                               Creo que la desigualdad tiene que ver, en primer lugar, con un desconocimiento de la población de su derecho. La gente tiene que comprender que es una etapa de la vida que hay que tratar de la misma manera que tratamos cualquier enfermedad que se puede curar, con la misma intensidad, con el mismo espíritu. Entonces, hay que empezar por la información a la población.

                               Por otro lado, visto el problema, hay que generar la necesidad de que se cubra con los profesionales que tienen carga horaria total para los cuidados paliativos y si no de forma mixta, con otros trabajos dentro de la propia institución. También hay que exigir que esto sea interdisciplinario y que haya representantes de los distintos abordajes. Digo esto porque dentro de la capacitación de los cuidados paliativos uno adquiere un manejo global del paciente, una visión integral, pero siempre hay algunos puntos clave que tienen que ser asistidos por el colega especializado en alguna área dentro del equipo. Eso sería dar cuidados paliativos de calidad.

                               Entonces, creo que la universalidad tiene que ver con que los cuidados paliativos no dependan de que el paciente esté en Fraile Muerto o en Montevideo. Debemos tener una red que nos permita llegar a todos lados. Somos un país chico, que no tiene grandes dificultades geográficas como Costa Rica o Chile. Creo que se puede llegar a todos lados.

SEÑORA SANGUINETTI.- La última pregunta es si hay alguna medición de cuántos pacientes piden eutanasia.

SEÑORA SOSA.- No hay una medición. No se ha hecho una encuesta de cuántos pacientes en la unidades de cuidados paliativos piden eutanasia. Sí podemos decir todos los paliativistas que, en nuestra experiencia, el 99,5 % de los pacientes que son atendidos en cuidados paliativos jamás piden la eutanasia. Lo que un paciente pide es no sufrir, pero no pide morir. La eutanasia no acaba con el sufrimiento; acaba con la persona. Por eso decíamos que para hablar de muerte digna, muchas veces se usa la etimología de la palabra eutanasia: «morir dignamente». Para morir dignamente tenemos que vivir dignamente. Entonces, primero como sociedad, en conjunto, y como parte de los equipos de salud, tenemos que preocuparnos por que la población uruguaya viva dignamente.

                               La Ley n.º 18335, que es la ley de los deberes y los derechos de los usuarios, específicamente prevé los cuidados paliativos. De manera que son ley; se tienen que prestar.  Tenemos la ley de voluntades anticipadas, que ya prevé esto en pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Es más, la exposición de motivos del proyecto de ley de despenalización de eutanasia y suicidio asistido está específicamente basada en los pacientes con ELA, que son los más difíciles de manejar, porque es una enfermedad sumamente cruel, en la que se van perdiendo las capacidades y lo último que se pierde es la lucidez. Entonces, es complicado llevar este tipo de pacientes. Pero en realidad un 0,5 % podría pedir, estando en cuidados paliativos, la eutanasia. En mi experiencia personal –llevo 16 años trabajando como paliativista–, nunca tuve un paciente que me haya pedido la eutanasia. Sí me han pedido que no los dejara sufrir y que no los dejara solos, pero jamás que les quitara la vida, cosa que tampoco haríamos, porque es ilegal, antiética y va contra los principios de los cuidados paliativos. Uno de estos principios es que no alargan artificialmente la vida de nadie y tampoco la acortan.

SEÑORA DÍAZ.- Lo que nosotros no podemos admitir es que un paciente pida morir porque no se le alivia el sufrimiento. No dejamos de reconocer que quizás haya pacientes a los que, aun ofreciéndoles todo, no se pueda llegar a aliviar y consideren otra opción. Sin embargo, lo que hablamos con el doctor Pasquet en una conversación por Zoom que mantuvimos con los diputados del Partido Colorado es que no podemos admitir que las únicas opciones sean el sufrimiento o la muerte y que no haya otra alternativa. No aceptamos que alguien sufra tanto que prefiera morir, cuando en realidad podemos aliviar ese sufrimiento en un altísimo porcentaje. En un momento el diputado Pasquet nos decía que hay lugares en que las opciones son sufrir o sufrir, porque no hay cuidados paliativos y tampoco la ley de eutanasia está aprobada. Pero por lo menos pretendemos que haya una opción intermedia al sufrimiento, que sea la de calmarlo. Después se verá si hay algún paciente al que efectivamente no se le puede calmar el sufrimiento. Pero no podemos pasar de una cosa a la otra. Eso es lo que no podemos admitir.

                Y eso sí nos ha sucedido. Lo citaba Gabriela Píriz el otro día en una de las entrevistas. Ha ocurrido que un paciente venga pidiendo morir porque tiene un dolor muy severo, pero una vez calmado cambia totalmente su forma de ver las cosas y ya no pide más la eutanasia. Eso es lo que nos pasa habitualmente.

SEÑORA RUFO.- Nosotros tuvimos una actividad con la Sociedad de Psicología con respecto a la eutanasia y a cómo debíamos abordar este tema con los pacientes. En realidad, hay un equipo que trabaja muy bien con el grupo de ELA, que es una enfermedad degenerativa por la cual el paciente rápidamente va perdiendo sus funciones y no tiene tiempo de adaptarse a una situación cuando ya se encuentra en otra. A nivel mundial estos pacientes son los que más piden morir, porque no hay una buena adaptación a su pérdida de capacidad. En este sentido, nos contaron del caso de un señor que empezó a pedir y a buscar en otros países qué posibilidades tenía. Y la verdad es que abordar el tema, sentarse a conversar con el señor, acompañarlo y tratar de conocer cuáles eran sus necesidades espirituales en ese momento resultó en que espontáneamente dejara de pedir la eutanasia.

                Creo que así como aprendimos en cuidados paliativos a abordar el tema de la muerte de un hijo, de un ser querido o de la propia persona, también tenemos que aprender –y no podemos evadirlo por ser paliativistas– a tratar el tema con el paciente. Sin dudas, debemos saber cómo abordar ese asunto, porque también genera sufrimiento. Y la persona, al final de la vida, debe tener un proyecto, así sea generar un video para su hija que va a cumplir 15 años o para cuando se case. Generalmente eso alivia mucho las necesidades espirituales de trascender. Creemos que conocer ese tipo de necesidades de un paciente al final de la vida es muy importante.

                                Podemos decir que de aquellos pacientes que van a fallecer, un pequeño porcentaje necesita un tratamiento por síntomas refractarios; se calcula que representan alrededor de un tercio del total. Por ejemplo, mi sobrina murió a los 26 años con un tumor en la boca. Recuerdo que me decían que se iba a morir asfixiada, que iba a ser horrible, que era una de las peores muertes que se había visto, y yo tenía aquello en la cabeza. Y fue una muchacha que se fue apagando solita. Ni siquiera necesitó sedación. Entonces, creo que a veces los propios médicos generamos mitos acerca de la buena muerte y la peor muerte, pero me parece que saber qué necesita cada paciente es la tecla para hacer los cuidados paliativos.

SEÑOR PRESIDENTE.- En los lugares en que hay cuidados paliativos efectivos, ¿qué tan común es que una persona no alcance calmar el dolor?

SEÑORA RUFO.- Es muy poco frecuente.

SEÑORA DÍAZ.- La sedación paliativa, que es una de las cuestiones que despierta más mitos, es un tratamiento médico, como el que se hace con antibióticos. Simplemente la indicación de la sedación paliativa es el síntoma refractario. Se trata de una persona que está generalmente al final de su vida, muchas veces en los últimos días de vida, con una enfermedad que no tiene una posibilidad de tratamiento curativo y que tiene uno o más síntomas refractarios. Y se define como síntoma refractario a aquel que no se puede controlar en un período que no puede ser muy largo –porque no podemos dejar sufriendo al paciente– por un equipo experto. Esos pacientes tienen indicación formal, como una neumonia tendría indicación de un antibiótico, de sedación paliativa, y la indicación la establece el equipo médico. Por supuesto que esa sedación va con un consentimiento, que de preferencia es con el mismo paciente. Y de preferencia, si se hacen las cosas bien y nosotros abordamos al paciente tempranamente, lo vamos trabajando.

                               Nosotros sabemos que un paciente que tiene un gran compromiso pulmonar, por ejemplo, es probable que al fin de la vida tenga mucha falta de aire y que llegue un momento en que no lo podamos aliviar sin que esté dormido, que es así como se le plantea, porque uno no le dice a la gente: «¿Quiere que lo duerma?». O sea, se le va planteando la situación diciéndole que en algún momento es probable que para aliviarlo lo tengamos que tener más dormido. Y la persona finalmente lo acepta fácilmente, porque en realidad tiene todo un proceso con nosotros que hace que vaya pudiendo hacer sus cosas, despedirse, etcétera, y que cuando llegue el momento, si hay que sedarlo, esté tranquilo.

                               Igualmente, como decía la colega, los que necesitan sedación son un porcentaje muy chico, pero es como la última herramienta que nosotros tenemos cuando no podemos sacarles el sufrimiento de otra forma.

                               El dolor no es una causa general de sedación, porque tenemos muchas más herramientas. Pero hay dolores con gran destrucción de tejido que pueden llegar a ser indicación de sedación. Son más bien las hemorragias masivas, la falta de aire, el delirium, la confusión mental, que es un cuadro muy feo de ver. Sobre todo para la familia, es uno de los cuadros peores que puede pasar un paciente, y es bastante frecuente también al final de la vida. Esas son la mayoría de las indicaciones de sedación, y son un porcentaje chiquito.

                               En el 95 % de los casos, como decía la colega, y sobre todo en los oncológicos, tenemos muchas herramientas para calmar el dolor y muchas vías. Ni siquiera precisamos a veces vías intravenosas ni internaciones. Lo podemos hacer en domicilio. Podemos hacer sedaciones en domicilio. O sea, nosotros siempre nos referimos al domicilio porque es como el parámetro de calidad de los paliativos a nivel mundial. La atención domiciliaria es como el estándar de oro. Sabemos que hay pacientes que no van a poder transcurrir toda la etapa de su enfermedad en domicilio por distintas razones, pero cuando el paciente lo quiere, se trata de que los equipos vayan a domicilio y podamos tener toda la atención ahí. Y se logra en la gran mayoría de los casos.

SEÑORA SOSA.- Quiero aclarar que ningún paciente se seda con morfina. O sea que la morfina bajo ningún concepto puede ser temida, porque si un médico seda un paciente con morfina es porque no sabe sedar y porque no estaba indicada la sedación. La morfina es un analgésico. No se seda con morfina. Y no hay un cóctel; no hay una medida con la que uno haga una poción mágica. Los medicamentos para sedar son uno o dos. Se utilizan en las dosis precisas para, como dijo la colega, sedar al paciente, disminuir su nivel de conciencia para no ser consciente de su propio sufrimiento. El final de la vida va a llegar de forma natural, cuando tenga que llegar. Pero el medicamento va a impedir que el paciente sienta ese sufrimiento. Además, no nos olvidemos de que, como bien dijo la colega, tratamos, dentro de lo posible, de que el paciente esté en el domicilio, y va a ser con la última imagen que se van a quedar los hijos, los padres, los hermanos. A veces la gente piensa que es horrible que se queden con eso, pero, en realidad, en nuestra experiencia, esa última imagen y esos últimos días de acompañamiento son los que la familia más atesora.

SEÑORA RUFO.- Y hay que acompañarlos. Explicarle a la familia que lo último que pierden es el tacto, el oído; que pueden seguir hablando; que pueden seguir acariciando, les da un quehacer en ese momento de espera, cuando realmente hay que sedar a un paciente. Y son muy pocos los que lo requieren, insisto; se aplica solamente cuando el síntoma se vuelve refractario.

La mayoría de las veces en las que hay un paciente con dolor, aunque no sea al final de la vida, se debe a que tiene ese mito de que la morfina todavía no, porque parece que no tiene más nada para hacer. Uno lucha contra esos mitos, que entorpecen la actividad de los cuidados paliativos. De hecho, internacionalmente, el uso de morfina por persona en un país está dentro de los estándares de calidad de los cuidados paliativos, porque en determinado nivel se coloca el buen tratamiento del dolor, que es uno de los síntomas principales, aunque no el único.

SEÑOR PRESIDENTE.- Agradecemos mucho a las representantes de la Sociedad Uruguaya de Cuidados Paliativos por su comparecencia y todo lo que nos han ilustrado, que seguramente nos sea de gran utilidad.

                No habiendo más asuntos, se levanta la sesión.

(Son las 15:34).