COMISIÓN DE SALUD PÚBLICA

(Sesión celebrada el día 9 de abril de 2019).

SEÑORA PRESIDENTA.- Habiendo número, está abierta la sesión.

(Son las 15:01).

–Dese cuenta de los asuntos entrados.

(Se da de los siguientes).

«FUCVAM. Invitación en el marco del Día Mundial de la Salud al homenaje a realizarse a médicos cubanos en el Hospital de Ojos el día 9 de abril a la hora 19:00 en el SIMA. Remitido oportunamente por mail.

·         Carpeta n.º 1301/2019. “Dr. Germán Mernies Barboza”. Se designa con su nombre el Hospital de San José de Mayo, departamento de San José, dependiente de la Administración de los Servicios de Salud del Estado. Proyecto de ley aprobado por Cámara de Representantes. Distribuido n.º 2338/2019. (Distribuido en elaboración.)».

 (Ingresa la delegación de la Fundación Apecv).

                –La Comisión de Salud Pública del Senado tiene mucho gusto en recibir a la Fundación Apecv, que viene con motivo de un proyecto de ley por el que se delcara de interés general la promoción de la prevención del accidente cerebrovascular. Distribuido n.º 2311/2019.

                Vamos a escuchar a todos los que soliciten la palabra.

SEÑORA SUÁREZ.- Buenas tardes y muchas gracias por recibirnos. Soy la presidenta de la Fundación Apecv.

Nuevamente estamos en esta comisión ya que el año pasado también vinimos y solicitamos que se pidiera al Ministerio de Salud Pública que el tratamiento endovascular fuera incluido en la canasta básica de prestaciones. No hemos tenido respuesta y ahora vamos por la ley de ACV. Cada día son más los casos y, como ya sabemos, es la primera causa de muerte en Uruguay, tal como se desprende de una investigación que hizo el Ministerio de Salud Pública en el año 2016. En el proyecto de ley solicitamos que haya información, promoción, educación, prevención, tratamiento del ACV y que se lo declare de interés nacional. También queremos  acceso universal a los tratamientos indicados por evidencia científica, el rtPA y la trombectomía mecánica.

 Esta iniciativa ha sido redactada por el doctor Juan Ceretta. La ley obligaría al Ministerio de Salud Pública a incluir la patología o en el PIAS o en el Fondo Nacional de Recursos.

Hay criaturas que padecen un ACV o que tienen malformaciones, que necesitan tratamientos y a veces sus padres no pueden acceder al dinero que por ellos se cobra. En nuestro país existen tres centros para estos tratamientos y hay profesionales especializados. Es decir, existe todo, sin embargo siguen falleciendo siete personas al día a causa de esta patología y no tenemos solución.

                Quisiera plantearles el caso concreto de la señora Silvia Fernández, a quien hace unos meses se le diagnosticó un aneurisma con cuello muy ancho. En principio se le planteó una operación a cielo abierto, pero nos informamos con los técnicos correspondientes y no existen evidencias de pacientes con su patología que hayan sobrevivido a tal intervención. La señora Silvia Fernández estuvo en Artigas y Tacuarembó informándose con los médicos hasta que llegó al hospital Maciel donde en principio le dijeron que existía alguna posibilidad de que sobreviviera a una intervención a cielo abierto, para luego plantearle la posibilidad de un tratamiento endovascular. La señora tiene cuatro hijos –uno con autismo– y una vida por delante, pero no hay ni un médico que le indique el tratamiento endovascular que es lo único que podría salvar su vida. Pregunto si la vida de una persona no vale USD 10.000. Se trata de una mujer que quiere terminar de criar a sus hijos como todas aquellas que somos mamás.

SEÑORA FERNÁNDEZ.- Desde el mes de diciembre estoy pasando por todo esto y no está bueno psicológicamente. Aunque no me tiré en una cama a llorar porque tengo cuatro hijos –uno con autismo–, no es para nada grato estar imposibilitada de levantar a mis hijos. Tengo un chiquito de 4 años que sufre de asma crónica y hace unos días lo tuve que llevar caminando al hospital a pesar de que estaba en crisis porque no puedo levantar peso ni hacer una vida normal. Tengo una bomba de tiempo en la cabeza y aunque tal vez me muera a los noventa años me está afectando psicológicamente tener esta patología y, además, cuidar a mis hijos.

 No sé si los señores senadores entienden que todavía soy una persona coherente, pero muchas en mi situación se encierran en un cuarto a llorar y a esperar los acontecimientos.

 Por lo expuesto, quisiera que aprobaran la ley por mí, por los niños y por todas las personas que se encuentran en la misma situación.

SEÑORA CASALES.- De acuerdo a lo señalado por la señora Suárez en cuanto a las siete muertes diarias que acontecen en Uruguay a causa del ACV, solicitamos un protocolo de la patología, campañas de prevención y de difusión en todos los medios posibles y que el tratamiento endovascular sea incluido en la canasta de prestaciones del Ministerio de Salud Pública para que sea sin costo.

En muchos casos los pacientes no tienen el dinero para pagar el tratamiento endovascular, actualmente la Facultad de Derecho hace el recurso de amparo en forma honoraria, pero entre que se presenta el recurso y sale el fallo, ya han fallecido algunos pacientes.

                En mi caso particular, además de ser funcionaria del Senado, estoy apoyando a la fundación porque mi hermano falleció por un ACV a los 29 años y nunca me propusieron el tratamiento endovascular. Entonces, estoy aquí por otros, que son muchos. Apoyo a la fundación y tengo el propósito de que esto sea ley, que exista una ley de ACV, por los que estamos hoy y por los que vendrán.

SEÑORA SUÁREZ.- El acceso a la salud es un derecho que está consagrado en la Constitución. Lamentablemente, en nuestro país hay enfermos de primera y de segunda, porque quienes no tienen el dinero para cubrir este tratamiento, mueren.

                Hay que tener en cuenta que no son tratamientos paliativos, sino curativos. Yo misma soy un ejemplo de ello, ya que hace once años tuve un ACV, un aneurisma gigante en el cerebro. En tres oportunidades recibí tratamiento endovascular y al día de hoy estoy curada y ni siquiera tomo medicación.

                También tenemos el caso de Luis Charamello, que fue intervenido, y el de Ignacio Bergara, que me gustaría que explicara lo que le sucedió.

SEÑOR BERGARA.- Hace tres meses sufrí un ACV derivado de un aneurisma y, complementando lo que decía Gabriela Suárez, en la mutualista a la que pertenezco me dijeron que el tratamiento adecuado era la embolización endovascular. Sin embargo esa mutualista, al igual que muchas otras, no cuenta con ese procedimiento que solo se hace en determinados centros. Por lo tanto, si no hubiera tenido el importe y la disponibilidad del dinero –este es otro tema importante, porque si no se actúa con la premura del caso pueden quedar secuelas– no me podrían haber hecho este tratamiento y me tendrían que haber hecho la operación a cielo abierto, que tiene más riesgos, es más invasiva y con más probabilidad de secuelas.

                Quiero comentar que  estuve quince días en CTI y dos días más en sala; después la recuperación, gracias al procedimiento, ha sido en mi domicilio. Desde mi punto de vista, que soy contador, considero que con este tipo de intervenciones endovasculares se reducen los costos de CTI de las propias mutualistas. El problema es que hay pocos centros de referencia.

                El costo de la operación lo asumí yo –pagué en Médica Uruguaya, que es uno de los centros que realizan ese tipo de tratamiento–, pero el resto de los costos de internación son de cargo de la mutualista. Si yo no hubiese pagado, la mutualista debería haber tenido que afrontar más costos de internación en CTI y en sala.

SEÑORA SUÁREZ.- Hemos tenido un leve acercamiento, porque el ministro de Salud Pública nos hizo entrega –a nosotros y a otras fundaciones o asociaciones– del formulario de incorporación de algunos tratamientos y medicamentos.

                Este tema empezó en octubre. Fuimos al Ministerio y se nos dio un formulario que lo llenamos y presentamos a tiempo. En diciembre volvieron a reunirse pero, aparentemente por error en una letra  de un correo electrónico no nos llegó la invitación. Cuando nos enteramos por los medios, les hicimos llegar nuestra inquietud y, en el mes de febrero nos invitaron nuevamente.

                Hablé personalmente con el señor ministro y está de acuerdo con que hay que hacer esto, pero  en los hechos no se concreta.  Entiendo que pueda llevar un tiempo de organización, pero lamentablemente mientras tanto hay vidas que se pierden.

Recibo todos los días pacientes –formamos un grupo–  y escucho los casos y la desesperación de la gente por la situación que viven. En el caso de Ignacio Bergara probablemente tenga que enfrentar una o dos embolizaciones más y no cuenta con el dinero.

SEÑOR BENÍTEZ.- Soy uno más de los sobrevivientes de esta situación. Tuve una malformación arteriovenosa  que, en principio, se me presentó como una hinchazón en el ojo, durante un mes me trataron por conjuntivitis hasta que después de varias consultas me hicieron otros estudios y me detectaron esta malformación. Soy socio de la Médica Uruguaya  y por suerte esta mutualista me cobró la mitad del costo de la operación.

                Quiero plantear que la situación del diagnóstico conmueve a cualquier persona cuando le comunican que tiene una bomba de tiempo en el cerebro. Además, si le sumamos que para desactivar esa bomba el paciente tiene que contar con recursos que no todos tienen, sumado a factor tiempo que es muy importante, el escenario se complica bastante.   

                En mi caso, pude conseguir con cierta urgencia el dinero que necesitaba y logré que me hicieran la intervención que me resolvió prácticamente el problema porque solo estoy bajo control, y estuve un día en el CTI. Una operación a cerebro abierto hubiera llevado quince días en tratamiento intensivo y esa sí está incluida en el PIAS. Entonces me pregunto por qué algo que es más barato, efectivo y que resuelve mejor el problema no se tiene en cuenta. Hasta ahora nadie me ha podido responder. Si bien gobernar es manejar recursos, se podría entender  que es por  un tema de dinero, pero aparentemente no es así.

                Si bien hablé a título personal, quiero señalar que estamos representando a la asociación pero también a muchas personas más porque no somos una minoría, esta situación le puede suceder  a cualquiera. Para poner un ejemplo nos pasa a los que estamos de este lado de la mesa, pero también les podría  ocurrir a los que están del otro lado, porque la probabilidad es muy alta  e igual a la de cualquier persona de la población.  Por lo tanto, lo que estamos reclamando no es una ley para nosotros,  porque ya lo vivimos, queremos que cubra a la población entera. Si esta afección es la primera causa de muerte en el país, creo que debería ser, en primer lugar, motivo de preocupación del Ministerio de Salud Pública, pero también de todos nosotros. Creo  que esto es importante y que ahora la pelota está en el área del sistema político.                    

No se trata de que el ACV ataque a unos y a otros no, sino a todos por igual. De manera que aspiramos a que el sistema político en su conjunto apoye este proyecto de ley para poder atender a esta población. Recordemos que estamos hablando de la primera causa de muerte y de discapacidad severa, que tiene un costo importantísimo también para el Estado y no solo para la familia.

SEÑORA SUÁREZ.- Creo que el planteamiento está bastante claro. Lo que les queremos pedir a los señores senadores es que cuando les llegue el momento de decidir si aprobar o no este proyecto de ley, piensen que quizás algunos tengan las posibilidades económicas de salvar la vida de un hijo o de un familiar y tal vez otros no. Sabemos que hay cosas que se pueden hacer para evitar el ACV y que hay causas que pueden provocarlo, como el sedentarismo, el tabaquismo, etcétera, pero también lo puede sufrir el más sano. Incluso, hay niños dentro de la fundación que han tenido ACV y malformaciones. De manera que está en la sensibilidad de los señores senadores apoyar o no este proyecto de ley. Pensemos que cualquier familiar nuestro puede sufrirlo y qué haríamos si no tuviéramos absolutamente ningún recurso, porque hay quienes pueden pedir un préstamo o vender algo, pero hay quienes ni siquiera tienen esa posibilidad. Por eso queremos apelar, reitero, a la sensibilidad de los señores senadores y pedirles que den su apoyo en el momento en que tengan que resolver sobre el proyecto de ley que se ha presentado.

SEÑORA CASALES.- En este proyecto de ley, además, están previstas campañas de prevención, que también son fundamentales, porque muchas veces se puede diagnosticar antes y evitar llegar al ACV. Entonces, es necesario para todos los uruguayos que exista una ley de ACV, que nos dé prevención, que difunda la problemática y que nos dé un tratamiento adecuado. De manera que dejamos en manos de la comisión este proyecto de ley que hemos presentado, para que lo estudien y para que podamos tener una solución a lo que estamos solicitando.

SEÑORA PRESIDENTA.- Efectivamente, esta es una situación que afecta a todos. De hecho, ha habido legisladores que han tenido casos severos por aneurismas. Y recuerdo perfectamente la concurrencia de ustedes en la instancia anterior.

                Hay un tratamiento que, como ustedes dicen, no es el que el estado del arte hoy recomienda, porque la embolización sin duda puede ser la mejor o a veces la única solución para resolver el tema. Recién en este año que pasó se constituyeron los llamados «centros de referencia». Es cierto que ya hay, de hecho, muchos centros que realizan prácticas y otros que no. Pero la ley que define para todo el territorio nacional la existencia de centros de referencia, que suponen concentración de los mejores equipos humanos y también de infraestructura, está siendo reglamentada en estas semanas y se va a poner en práctica. Esto supone todo un mecanismo por el cual el sistema se va a adecuar a una fase superior, que apunta a la calidad en la prestación de los diferentes servicios.

                Este es, sin duda, un tema muy preocupante. Con motivo del Mes de la Mujer, las médicas de la Sociedad de Cardiología nos vinieron a sugerir hacer  una actividad, porque, como ustedes saben, aunque hay hombres y mujeres afectados por estas patologías, hay una idea en los equipos de salud en el sentido de que las mujeres no sufrimos de cuestiones cardiovasculares.

Esto hay que removerlo ya que es un concepto que está bien extendido, no solo en la sociedad, sino también, a veces, en los propios equipos de salud, porque si una persona tiene determinados dolores o síntomas, si es varón, el profesional enfoca hacia determinado diagnóstico y si es mujer, no. Esto  claramente es un concepto y un sentido que hay que cambiar porque no refleja la realidad.

                Vamos a estudiar este planteo que la delegación vino a hacer, tomando en cuenta su importancia y la preocupación existente, en un país que tiene a las enfermedades no trasmisibles como la principal causa de muerte; tenemos otros proyectos, pero veremos con las consultas que correspondan cómo viabilizamos la iniciativa.

SEÑORA SUÁREZ.- En cuanto a los centros de referencia, el año pasado asistimos al Parlamento –la señora presidenta lo recordó– y la legisladora Quintela señaló –consta en la versión taquigráfica– que los centros de referencia son para enfermedades de baja prevalencia y que esta patología no entraría ahí. Entendemos que la solución no sería crear más centros porque, en estos momentos, hay tres  donde se practica el tratamiento endovascular, cuentan con los profesionales idóneos y los equipos necesarios. Entonces, me parece que tenemos que utilizar los que ya tenemos, justamente, porque los centros de referencia que hay son para enfermedades de baja prevalencia y de aquí a que se puedan construir otros, lo ideal sería en principio utilizar lo que hay.

                En cuanto a la referencia de hombres y mujeres y enfermedades cardiovasculares, debo aclarar que esta enfermedad es cerobrovascular y, a veces, se pone en la misma bolsa y queda como que la primera causa de muerte son las enfermedades cardiovasculares. Aquí no es así y las fuentes están en un estudio del Ministerio de Salud Pública denominado Estadísticas Vitales que pone en primer lugar las enfermedades cerbrovasculares y no las cardiovasculares, que tienen el tratamiento incluido.

                Quería aclarar ese punto y agradecerles por habernos escuchado.

SEÑORA PRESIDENTA.- Agradecemos la presencia de la delegación.

 

(Se retiran de sala los representantes de la Fundación Apecv)

 

SEÑORA MATIAUDE.- Señora presidenta: en varios artículos de prensa y en muchas informaciones nos ponen en conocimiento de que hay ambulancias de las mutualistas en las que trabajan hijos de diferentes jerarcas, especialmente en la Asociación Española. Si bien sabemos que esta mutualista está en el ámbito privado, solicitamos recibir a las autoridades del Ministerio de Salud Pública y de la Junasa, a efectos de contar con información oficial sobre la autorización otorgada a la institución para brindar el servicio de emergencia móvil a sus usuarios.

Quiere decir que estamos pidiendo conocer los acuerdos que se abrían firmado en las oficinas de Suárez entre dicha institución y diversas organizaciones privadas y públicas, sobre lo cual tuvo conocimiento el Ministerio de Salud Pública.

                Concretamente, solicitamos, de ser posible, invitar a las autoridades para que nos vengan a informar sobre estos hechos.

SEÑORA PRESIDENTA.- Como bien decía la señora senadora, se trata de una actividad privada; si bien deben existir autorizaciones porque un bien público como la salud requiere que las instituciones tengan un marco de regulación, a mi juicio no corresponde que esta comisión haga ese tipo de investigación. Por tal razón, sugiero a la señora senadora que eleve un pedido de informes –todo legislador tiene derecho a hacerlo– que será respondido como corresponde. Creo que la finalidad de esta comisión no es esa.

SEÑORA MATIAUDE.- Lamento que la comisión no tome la iniciativa de conocer de primera mano –acá no estamos juzgando– la información que nos puedan proporcionar las autoridades del Ministerio de Salud Pública y de la Junasa ante las reiteradas versiones que han tenido lugar. Lo más justo sería contar con dicha información. Por supuesto, formularé el pedido de informes, pero lamento que se esté coartando, de alguna manera, este derecho o esta inquietud de conocer la información al respecto.

                Muchas gracias.

SEÑORA PRESIDENTA.- Nada más de primera mano que un pedido de informes que usted misma redacta, señora senadora, y que tiene un tiempo para ser respondido. Acá no se le coarta nada a nadie, pero se deben utilizar correctamente los instrumentos parlamentarios. A mi juicio, corresponde realizar un pedido de informes y no citar a las autoridades a la Comisión de Salud Pública del Senado por determinadas situaciones particulares. No se está poniendo en juicio la atención de la población; por ende, me parece que su conocimiento debe ser satisfecho por el mecanismo que todos los legisladores tenemos al alcance de nuestra mano.   

                Tenemos a consideración el proyecto de ley sobre regulación de los nutricionistas. Si no recuerdo mal, en la instancia pasada recibimos a un conjunto de organizaciones que fundamentaron la necesidad de esta iniciativa. No sé si algún otro legislador tiene intención de solicitar alguna otra comparecencia. De lo contrario, podríamos proceder al estudio concreto del articulado.

SEÑOR GARÍN.- No encuentro ninguna limitación para comenzar a tratar el articulado, si así lo entienden los señores senadores.

                Quizás podríamos ir tratando los artículos y considerar la comparecencia de la Cámara Industrial de Alimentos. Haré una breve fundamentación: en los artículos 7.º y 8.º del proyecto de ley hay algunas disposiciones sobre las cuales sería conveniente recibir opinión del sector industrial, que en última instancia será quien determine la pertinencia de lo que hoy aparecen como intenciones en el proyecto de ley.

SEÑORA PRESIDENTA.- ¿El señor senador propone que comparezca la Cámara Industrial de Alimentos o, simplemente, que se le envíe el proyecto de ley y se hagan consultas por escrito?

SEÑOR GARÍN.- La idea es recibir la opinión de la cámara, lo que no implica precisamente su comparecencia. Si la cámara pudiera expresar su punto de vista por escrito o hacer alguna sugerencia, ya sería suficiente y nos permitiría ir tratando el articulado en simultáneo.

 (Se suspende momentáneamente la toma de la versión taquigráfica).

SEÑORA PRESIDENTA.- A sugerencia del señor senador Castillo, haremos una consulta al Ministerio de Salud Pública –a esos efectos, será remitido el proyecto de ley–, para que respondan por escrito o comparezcan en la comisión.

(Se suspende momentáneamente la toma de la versión taquigráfica).

                Si hay acuerdo la comisión comenzará el análisis del proyecto de ley en la próxima sesión.

                No habiendo más asuntos, se levanta la sesión.

(Son las 15:37).