COMISIÓN DE POBLACIÓN, DESARROLLO E INCLUSIÓN

(Sesión celebrada el día 22 de marzo de 2018).

 

SEÑOR PRESIDENTE.- Habiendo número, está abierta la sesión.

(Son las 11:05).

                –Dese cuenta de los asuntos entrados.

(Se da de los siguientes).

                «La psicóloga María Gabriela Fulco y el señor Jorge Álvaro Viviano, integrantes del directorio del Instituto Nacional de Inclusión Social Adolescente, solicitan audiencia a efectos de ofrecer su visión sobre la realidad institucional del Inisa ante recientes artículos de prensa referidos a situaciones vividas en los centros de su dependencia.

                La secretaria del Senado remite las palabras vertidas en sala por la señora senadora Mónica Xavier en sesión de fecha 6 de marzo de 2018, relacionadas con la edad mínima legal para poder contraer matrimonio».

                –Los analizaremos en la sesión del 2 de abril porque están esperando nuestros invitados para ingresar.

 

                (Ingresan a sala el doctor Paul Hruz y las doctoras Bozzo, Belzarena, Lang y Beriao)

                –En el marco de una sesión extraordinaria de la Comisión de Población, Desarrollo e Inclusión recibimos como invitados a médicos y al profesor Paul Hruz, médico pediatra, docente en la Universidad de Washington, St. Louis, Estados Unidos, experto en tratamiento hormonal en niños con disforia de género.

SEÑORA BOZZO.- Gracias por recibirnos y al señor presidente por hacer posible esta reunión.

                Todo comenzó en diciembre cuando nos enteramos de que había un proyecto de ley integral  para personas trans. En algunos artículos de los Capítulos V y XVII que refieren a menores de 18 años, se expresa –palabras nuestras– que todo niño o toda niña con disforia de género –es decir que se autopercibe del sexo opuesto al que es biológicamente– tendría derecho a solicitar tratamiento integral hormonal. Y dice, además,  que en caso de que los padres no apoyen la decisión del niño, este tendría derecho a contar con representantes legales para poder acceder a ese tratamiento.  Cuando las endocrinólogas que estamos aquí presentes leímos esto –la profesora Belzarena, Beriao y varias más que hoy no pudieron venir– nos preocupamos por el tema y revisamos las guías de hormonización del Ministerio de Salud Pública de Uruguay 2016, que son internacionales. 

Al leer esas guías de hormonización  nos encontramos con que todo niño que solicite este tratamiento a partir del estadio Tanner 2 de la adolescencia, es decir en el comienzo del desarrollo puberal  –que en una niña podría ser a partir de los 8 años hasta los 12 y en un niño de 10 a 12 o 13 años–, podría recibir tratamiento con análogos de la GnRH, que son productos que detienen el crecimiento. Luego, a partir de los 16 años, según la guía, comenzaría a recibir la hormona del sexo opuesto –después de todos esos años con análogos del GnRH–, que sería testosterona en la niña o estrógenos en el varón. A raíz de todo esto, los endocrinólogos nos preocupamos mucho y concretamos la posibilidad de traer a Uruguay a un experto en el tema, el doctor Paul Hruz.

Por lo tanto, realmente en este momento tengo el honor de presentar al profesor Paul Hruz, que tiene un enorme currículum, que trataré de resumir. Es médico, pediatra especializado en endocrinología y diabetes; profesor permanente de pediatría y de biología celular y fisiología en la Universidad de Washington, Saint Louis, Estados Unidos; trabajó como jefe del servicio de endocrinología pediátrica y diabetes en dicha universidad entre los años 2002 y 2017; fue director del programa de investigación en endocrinología pediátrica entre los años 2008 y 2016; es miembro del programa multidisciplinario de desórdenes del desarrollo sexual en la universidad, tiene amplia experiencia clínica en todo el campo de desórdenes endocrinológicos en el desarrollo sexual y ha publicado más de 60 artículos académicos con respecto a este tema.      

SEÑOR PRESIDENTE.- Muchas gracias doctora Bozzo.

                Tiene la palabra el profesor doctor Paul Hruz, a quien le damos la bienvenida.

SEÑOR HRUZ (Según versión del intérprete).- Muchas gracias por la invitación, por estar aquí esta mañana.

Lo que tengo para ofrecer a este grupo es mi experiencia –como médico, como científico y como endocrinólogo pediátrico– en el tratamiento hormonal para una serie de afecciones, en particular para enfrentar el caso de la disforia de género y el tratamiento hormonal de este trastorno tan importante. Dada mi experiencia como médico y como jefe de la división de endocrinología pediátrica en la Universidad de Saint Louis en Washington, he trabajado muchos años y he conocido las guías de tratamiento para este trastorno. En cualquier discusión es muy importante conocer evidencia científica existente y no existente, que apoye el tratamiento actual.

                Tuve oportunidad de conversar estos temas con colegas que también trabajan en clínicas de afirmación de género. En estas discusiones nos damos cuenta de que todos compartimos la misma meta. Estos chicos que tienen diferencias entre la percepción de  género y el sexo biológico padecen un gran sufrimiento y como profesionales médicos nuestra obligación es ayudarlos a manejar esta experiencia. En todas las conversaciones que hemos tenido hay un reconocimiento universal por parte de los colegas de que no contamos con todas las respuestas. Sabemos que no hay un único abordaje para todos los sujetos que sufren de disforia de género, incluso hay evidencias científicas de que algunos de los tratamientos actuales pueden inducir a un daño significativo.

                Estos chicos tienen lo que se denomina disforia de género y eso se debe a múltiples causas, no a una sola. Hay presentaciones muy diversas, por ejemplo, los niños pequeños que desde edad temprana no se identifican con el sexo biológico, sino con el género opuesto. La mayor parte de los niños que se presentan de esta forma a una edad temprana, con el tiempo van a realinear su percepción de género con el sexo biológico.

                Las cifras al respecto varían entre el 50 % y el 90 %, pero en su estimación diría que está más cerca del 85 %.

                Al ingresar en la pubertad muchos de estos chicos van a mostrar una resolución. Otros sujetos van a tener un agravamiento de su disforia a medida que su cuerpo se desarrolla en una dirección diferente de su identidad percibida.

                Entonces, observando  estas cifras, el abordaje tradicional había sido acompañar a estos niños a manejar las diferentes situaciones que se presentaban y, cuando llegaba la etapa del desarrollo, intervenían en función de cómo se perfilaran. De momento, lo que se observa es un cambio de esta tendencia y muchos médicos están interviniendo en etapas más tempranas, con tratamientos más agresivos. A partir de las conversaciones que he tenido con los médicos que lo hacen de este modo, me ha quedado claro  que su meta es realmente ayudar a los chicos. No obstante, si uno estudia la evidencia científica disponible, queda claro que se plantean muchas preguntas acerca de si este es el modo para manejar el tema.

                La pregunta principal es cómo evolucionan estos chicos luego de instalar el tratamiento y, en ese sentido, los estudios de corto plazo muestran que su malestar, su disforia, se alivia. No hay ninguna evidencia de que este beneficio se mantenga a largo plazo, pero, si se estudia a las personas que han recibido este tratamiento muchos años después, se ve que hay una cifra significativa de sujetos cuyos riesgos han sido incrementados por este tratamiento. Queda claro que se requieren estudios de cinco, diez y hasta quince años para ver señales de que este tratamiento realmente no resolvió su disforia. El estudio más importante es uno que fue realizado en Suecia, en el que se observa que el riesgo de suicidio en esta población se incrementa en veinte veces.

                Una de las intervenciones principales que se realiza ahora en estos chicos, al inicio de la pubertad, es un tratamiento para bloquear el desarrollo normal de la misma. El argumento que sostiene esta intervención es que se trata de un tratamiento seguro y reversible y que impide que el cuerpo siga desarrollándose de un modo que lleve a un malestar mayor.

                Puedo compartir con ustedes bastante información según la cual se podría estar en desacuerdo con estas afirmaciones.

En cuanto a que este es un tratamiento seguro, no se dispone de estudios controlados que apoyen esta afirmación. De hecho, la información con que se cuenta está referida a cuando este tratamiento se ha indicado para otras afecciones, por ejemplo, un desarrollo puberal temprano. En lo que respecta a la afirmación de que es totalmente reversible, es muy difícil aseverarlo, desde el momento en que se está interrumpiendo el proceso de desarrollo normal. Inclusive, si se detiene el desarrollo puberal normal y recién se interrumpe el tratamiento cinco o seis años después, ya el reloj biológico no puede volver hacia atrás porque el desarrollo puberal normal tiene su proceso.

                Entonces, en los chicos en quienes se bloqueó el desarrollo puberal normal, lo habitual es que haya una alineación de la identidad de género diferente de la del sexo, pero esta posición va en dirección contraria a la que había relatado, es decir, permitir que el proceso se dé normalmente con una realineación del género con el sexo biológico correspondiente, que es lo que se ve más frecuentemente.

                En definitiva, el reclamo y la aseveración de que este tratamiento es tanto seguro como totalmente reversible no cuentan con evidencia suficiente. Cuando se provoca la detención del desarrollo puberal en estos chicos y luego se les administran hormonas del sexo opuesto al que habrían tenido en su desarrollo normal, están recibiendo hormonas que su cuerpo no hubiera fabricado. Y sucede que no tenemos ninguna evidencia de qué ocurre a largo plazo cuando uno recibe hormonas cruzadas. Lo que sí sabemos es que hay una serie de efectos dañinos que pueden ocurrir, y quizás el efecto adverso colateral más grave sea que estos chicos quedan estériles.

                Específicamente, si se bloquea el desarrollo puberal normal y se le dan hormonas cruzadas, lo que se está haciendo es bloquear el desarrollo normal de las gónadas, testículos u ovarios, según el caso. Hay acuerdo entre las personas que brindan este tipo de tratamiento en cuanto a que esto sí es un efecto conocido.

                Lo que sí está claro es que a estos chicos se les está pidiendo que tomen una decisión a una edad en la que no tienen un conocimiento cabal de lo que es ser fértil, de lo que es la vida a largo plazo, del futuro de su desarrollo sexual y fertilidad en general.

                Otros efectos adversos severos son el riesgo de afectar la densidad mineral ósea y así tener osteoporosis. Y podría hacer una lista de todos los otros efectos que puede tener.

                El hecho es que, como endocrinólogos, nosotros tenemos gran capacidad para administrar hormonas que son capaces de modificar el aspecto, la apariencia externa del cuerpo. Pero desde la base genética el sexo está marcado, está incorporado en cada célula corporal. Y la programación que ocurre en cada una de las células corporales en respuesta a la administración de hormonas estará altamente determinada por el sexo genético y, por lo tanto, la respuesta va a variar en un caso y otro.

                La lógica, la posición de todas las personas que están a favor de esta clase de tratamientos, es aceptar el riesgo que acabo de mencionar, pero afirman que se trata de un tipo de intervención necesaria para prevenir el riesgo de suicidio. Es importante reiterar que no hay evidencia que muestre que esta clase de intervención en niños disminuya el riesgo de largo plazo de suicidio en este tipo de casos.

                Al mismo tiempo, como dije anteriormente, sí hay evidencia de que a largo plazo, incluso hasta veinte años después, las personas que reciben este tipo de tratamientos tienen un incremento del riesgo de suicidio, depresión y abuso de sustancia, entre otros.

                Permítanme referirme ahora a las directivas que están implementadas en las diferentes organizaciones que están a favor de estas intervenciones.

Como endocrinólogo pediátrico voy a hablar, en primer lugar, de las directivas pediátricas implementadas por la sociedad en 2009 y actualizadas en el otoño. En esas directrices  hay un sistema de puntaje sobre la calidad de la evidencia que existe para cada una de las intervenciones. Casi todas las recomendaciones de las intervenciones hormonales que se realizan en niños con disforia de género tienen el menor nivel de evidencia. Eso significa que a medida que surja nueva evidencia científica estas recomendaciones van a verse modificadas.  El mayor nivel de evidencia que incluyen estas directrices refiere a las complicaciones que se acaban de describir.

                Otro tema que hay que incluir cuando se piensa en todas estas cosas, particularmente a nivel de la legislación,  es la edad a la cual se le está pidiendo a un niño que tome una decisión de este tipo, para la que se requiere de un consentimiento informado. Como pediatras estamos muy bien capacitados en lo que refiere al desarrollo y lo que sabemos es que en la edad en que se les pide a estos chicos que tomen una decisión, no tienen la capacidad total como para tomar una decisión informada. Esto se da en otras áreas que no se refieren a lo que estamos discutiendo, es decir la disforia de género.

                Como médico, como científico, considero todos estos temas, pero quisiera volver a algunos asuntos que he discutido y conversado con colegas. Lo que he aprendido tiene que ver con lo que he sabido al conversar con padres de niños que sufren de disforia de género.  He conocido a muchos niños que están muy convencidos de que su identidad de género no está de acuerdo con su sexo. Lo que queda claro es que cuando estos chicos reciben tratamiento psicológico el apoyo mayor se refiere a su dignidad humana, como persona, que todos tienen. En ese sentido, se trabaja en el tema de la incongruencia entre su percepción de género y su sexo, y siempre puede observarse que se benefician con este tipo de tratamiento. Los resultados varían, así como también difieren entre los sujetos los factores que han llevado a esta disforia como, por ejemplo, la relación con sus familias y con  sus pares.

Para ser franco, nosotros no comprendemos la causa de la disforia de género y, por lo tanto, no podemos garantizar ni buscar este cambio de la identidad; pero muchas veces lo que se dice es que hay una ventana de oportunidad para el tratamiento de estos chicos, y que si no la aprovechamos los estamos abandonando. Pienso que esta no es una posición inteligente o sabia en ningún problema médico y ni mis colegas ni yo estamos a favor de eso.

Sería justo aseverar que con este tipo de intervención lo que se estaría haciendo sería una experimentación médica no controlada y sin consentimiento. La intención es buena, pero el resultado, desconocido.

Cuando a nivel de la ciencia se instala algún tipo de procedimiento o tratamiento es importante contar con estudios controlados donde exista el consentimiento tanto de los chicos como de las familias. Con relación a esto, las intervenciones estaduales están interfiriendo en el modo de llegar a nuestras propias conclusiones. Entonces, al considerar la posibilidad de que los chicos sean quienes tomen la decisión de permitir un ciclo de tratamiento, en este caso no hay evidencia clara acerca de los resultados que habrá en una etapa de la vida en la cual no son capaces de dar un consentimiento informado, si bien este se les ha ofrecido. Es algo que debería hacerse con la cautela más extrema.

                Podría agregar mucho más pero considero que he cubierto una gama importante de temas. Quizá lo importante sería pasar a responder las preguntas específicas que deseen formular los señores legisladores.

SEÑORA ALONSO.- En primer lugar, quiero decir que es muy bueno conocer al doctor; bienvenido al Uruguay.

                Fue muy claro en su presentación, pero tengo preguntas y preocupaciones.

                En el marco del tratamiento de la ley integral para personas trans, desde nuestro lugar y como legisladores de esta casa, tenemos la misma preocupación. De ahí, pues, agradecemos también  la presencia de las doctoras que lo acompañan y que hayan traído a un especialista y experto para considerar este tema.

                Pienso que para decidir sobre esta cuestión en el parlamento necesitamos del asesoramiento de expertos, de psiquiatras infantiles y adolescentes, de psicólogos, de endocrinólogos especializados y capacitados en adolescencia, que puedan valorar y determinar cuánto de verdad hay en el hecho de que los menores y los adolescentes puedan decidir autónomamente a este respecto.

                En el marco de este proyecto de ley que tenemos a consideración quiero dejar clara mi posición. Todos nacemos libres e iguales en derechos; somos iguales ante la ley y tenemos derecho a ser protegidos de toda forma de discriminación.

                La población trans, LGTB, tiene derecho a no ser discriminada y, como sociedad, se deben llevar adelante acciones que eliminen todo tipo de discriminación. Pero a la hora de analizar estos temas, con la complejidad que los mismos requieren, hay que tener una mirada amplia y, a la vez, ser conscientes de los daños o perjuicios que podemos estar generando.

                Con respecto a eso apunta mi preocupación como legisladora, ciudadana y especialmente como madre.

                Si bien el doctor ha hecho referencia a las evidencias científicas, voy a plantear algunas preguntas sobre el particular para que quede constancia en la versión taquigráfica y luego se pueda explayar sobre las mismas.

                Me gustaría saber si hay estudios sobre tasa de suicidio. Si no me equivoco, el doctor hizo referencia a un 20 % correspondiente a tasa de suicidio, depresión y otras enfermedades en personas –especialmente menores– que se hacen un tratamiento para cambiar de sexo.

                Asimismo, quisiera preguntar si existen estudios científicos que avalen los protocolos de tratamientos hormonales para menores.

                ¿El doctor cree que puede haber intereses o presiones económicas por parte de algunas farmacéuticas trasnacionales para que estas guías de hormonización en niños con disforia de género sean aceptadas y llevadas a la práctica? ¿Existen evidencias científicas claras y contundentes para avalar la eficacia y la seguridad de estas guías de hormonización internacional a largo plazo? Reitero que el doctor hizo referencia a algunos de estos puntos, pero me gustaría profundizar más en ellos.

SEÑOR PRESIDENTE.- Consulto a los demás miembros de la comisión si prefieren plantear todas las preguntas o que el doctor las vaya respondiendo en la medida en que sean formuladas.

SEÑOR HRUZ.- En lo personal, prefiero ir contestando las preguntas de a una para no olvidarme de ninguna.

                Para que conste, puedo dar las referencias de los artículos publicados en revistas que refieren al incremento de riesgo de suicidio en los chicos que han recibido este tipo de tratamiento. También hay que recordar que estos estudios han sido aplicados a chicos que recibieron el tratamiento a una edad mayor de la que actualmente se está proponiendo. Existe un estudio en particular –al que hice mención–, que está publicado en la revista Plos One, que refiere a la corte sueca, que es una corte de tamaño importante, en la que se encontró un incremento de riesgo de suicidio completado –incluso muchos años después– depresión, abuso de sustancias y otros.

                Por otra parte, no hay estudios de largo plazo en niños, aunque sí unos cuantos de corto plazo. Actualmente, el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos está realizando un ensayo clínico –que va a ser longitudinal– de chicos que reciben este tipo de tratamiento, pero recién obtendremos resultados en diez o doce años.

Los estudios que muestran un alivio de la disforia y una mejora en el relacionamiento con la familia, con los amigos y con la sociedad en general, son estudios de muy corto plazo. Se trata de estudios que, además, se han realizado en muestras pequeñas de pacientes y en la mayor parte de ellos hay una oportunidad significativa de sesgo. Asimismo, hay un estudio que incluye un grupo control, pero podría discutirse si es un verdadero grupo control. La mayor parte de los estudios realizados no son de larga data, las muestras son pequeñas y los grupos de control no son adecuados, por lo que es difícil que incluyan elementos suficientes para evitar el sesgo. Además, cuando conversamos con las personas que están trabajando en este campo vemos que hay consensos y todo el mundo acepta que estos hechos son así en los estudios aunque, por supuesto, hay diferentes formas de interpretar los datos para apoyar una conclusión u otra.

                 En cuanto a los datos longitudinales que mencionamos, la mayor preocupación es que no hay un grupo control apropiado.

SEÑORA PAYSSÉ.-  Básicamente quiero hacer tres preguntas.

                La primera tiene que ver con una afirmación que hizo el doctor Hruz. Según entendí, con el tiempo hay una realineación de género con el sexo biológico del 85 % de quienes plantean esta circunstancia. Al respecto, quisiera saber si hay documentación, elementos, que me puedan sostener esta afirmación y no simplemente la afirmación por sí misma.

SEÑOR HRUZ.-  La pregunta refiere a la evidencia científica que apoya esta afirmación. En los últimos 30 años se hicieron una docena de estudios referidos a este asunto. Muchos de los estudios iniciales tuvieron las limitaciones que mencioné al responder la pregunta anterior, es decir que eran pequeños y también está el tema de cómo se define el problema, porque esto ha cambiado con el tiempo y lo que se denominaba trastorno por identidad de género pasó a llamarse disforia de género.

 Los estudios posteriores son de mayor tamaño y rigurosidad.  Lo importante es que sea cual sea la debilidad particular de cada estudio individual, todos llegaron a la misma conclusión. Las diferencias surgieron en la cifra exacta y también cuando los varones se identificaron como niñas y las  niñas se identificaron como varones.

Si les resulta de interés puedo brindar una lista de todos estos artículos que están disponibles al público en general. Cuando converso con colegas que cuestionan estos datos, la objeción principal que ellos plantean es que si no persiste esta incongruencia entre sexo e identidad de género el diagnóstico no es correcto, no hay disforia de género. Como científicos considero que es una muy mala forma de trabajar.

No sé qué tan detallado quieren que sea en mi respuesta, pero sería equivalente a lo que se denomina un cambio del ingreso de los datos de entrada realizados en un estudio post hoc.

SEÑORA PAYSSÉ.- Agradezco la respuesta, de todas maneras nos parece importante que nos envíe documentación, porque cuando se ponen números sobre la mesa deben venir acompañados por datos que los sustenten. Y como no me queda claro cómo surge el 85 %, le agradecería que nos brinde la documentación que lo afirma.

                La segunda pregunta que quiero hacer está vinculada con el desarrollo puberal normal. La verdad es que a veces lo «normal» –entre comillas– no es lo que sucede en la realidad. En tal sentido, quisiera que me explicara hacia dónde se dirige ese término porque seguramente, en el marco de las «normalidades» o «anormalidades», si no hay una definición más o menos comprensible de lo que se quiere decir con esto, el análisis de los planteos queda medio incompleto.

 SEÑORA BOZZO.- He leído artículos publicados por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría que dicen que el 98 % de los chicos y el 88 % de las chicas con disforia de género revierten espontáneamente una vez superado el desarrollo puberal, de todas formas podemos conseguir el dato. 

SEÑOR HRUZ.- Como dije antes, las estadísticas varían si es un chico que se identifica como chica o una chica que se identifica como chico.

                En primer lugar, agradezco la pregunta que se me hizo en el sentido de precisar  la definición de pubertad. Voy a comenzar refiriéndome a un área que no mencioné: cuando hablo de femenino y masculino desde el punto de vista biológico, o del desarrollo puberal que se considera normal para varones y mujeres, me refiero al proceso reproductivo. Los varones tienen testículos y las niñas, ovarios y todos los endocrinólogos pediatras conocen bien el proceso de señalamiento del cerebro que se dirige a los ovarios o los testículos indicando que el proceso debe iniciarse. Conocemos con precisión lo que ocurre cuando las señales del cerebro indican al testículo que debe producir testosterona, y los cambios físicos que lo acompañan y, en forma similar, lo que ocurre cuando el cerebro indica al ovario que debe producir estrógeno. Entonces, cuando hablo de «normal» estoy refiriéndome a un proceso biológico y al modo cómo definimos lo femenino y lo masculino. Esto no sucede sólo en humanos, sino también en otros animales; se trata de una definición biológica y designamos el sexo en relación a este proceso biológico. Puedo hablar un poco más de los individuos que difieren de este proceso, pero espero haber respondido a la pregunta formulada.

SEÑORA BELZARENA.- Con respecto a la pubertad normal, hay dos parámetros para juzgarla. Uno es el tiempo, el momento en el cual comienza, que es –como dijo la doctora Bozzo– entre los 8 y 13 años en la mujer y entre los 9 y 14 años en el varón.

El otro parámetro a tener en cuenta es qué es normal desde el punto de vista de los cambios. Como decía el profesor Hruz, desde el hipotálamo se hace segregar a la hipófisis y ésta a los ovarios o testículos, que dan los caracteres sexuales secundarios de la mujer, como el desarrollo de mamas, o del varón, como el aumento del tamaño testicular y de genitales. Eso sucede en condiciones normales, no sé si la senadora Payssé se refería a situaciones patológicas, en las que una niña puede tener una patología que le dé elementos de masculinización o a un varón elementos de feminización. Pero en estos casos salimos de lo normal.

SEÑORA PAYSSÉ.- Lo que a mí me interesaba era conocer la definición de «normal» por parte de los invitados.

                Por otro lado, hacia el final de la exposición, cuando se habló de los temas vinculados a los suicidios, se hizo referencia básicamente a los índices de suicidio en adolescentes o en personas que durante su adolescencia fueron sometidos a tratamiento con hormonas. Quisiera saber si existen porcentajes vinculados al suicidio en el caso de aquellos adolescentes que no recibieron tratamientos hormonales pero que plantearon temas vinculados a la no coincidencia de su sexo biológico con su identidad de género, a fin de comparar las personas que se sometieron a tratamiento con las que no lo hicieron. Por lo menos yo no rescaté ninguna alusión a los índices de suicidio, en el caso de que no se hubieran sometido a tratamientos con hormonas.

SEÑOR HRUZ.-  Es una excelente pregunta y como no hablé de cifras ahora lo voy a hacer.

                Hay una serie de estudios referidos a la depresión, a la ideación suicida y  a los intentos de suicidio. De acuerdo a las cifras que he visto, el 50% de las personas con disforia de género ha tenido una ideación suicida y el 30% tomó alguna acción en ese sentido.

                Es importante tener en cuenta que muchas veces los intentos de suicidio son un llamado de atención, y las personas tienden a utilizar mecanismos que no los van a llevar a la muerte. Por ejemplo, se hacen cortes o ingieren cantidades pequeñas de medicación nociva. Por supuesto tampoco queremos minimizar el problema porque las cifras son altísimas y la idea es trabajar vigorosamente para aliviar el problema.

En cuanto a las cifras referidas a los adultos estamos hablando de suicidio exitoso, es decir, los que realmente se mataron.

En lo que respecta al modo en cómo la intervención médica puede interferir sobre ese índice, los mejores estudios o cifras son los que tienen que ver con todo el espectro, no solo en niños, sino también en adultos. Como vimos antes, muchos estudios tienen sus limitaciones, pero hay que ponderar los datos que se ven en los distintos estudios con poblaciones y diseños diferentes.

                El año pasado se publicó un metanálisis  que abarcaba cuarenta estudios y en cuyos datos estaban incluidos la ideación y el intento de suicidio. Los datos que mencioné antes se sostienen en todos estos estudios: 50 % de personas con ideación suicida y 30 % de personas con intento de suicidio. Las cifras eran muy similares ya sea mirando los datos de todo el curso de la vida como del año anterior al tratamiento. Es decir que las cifras referidas a las ideas y a los intentos de suicidio de las personas sometidas a este tipo de tratamiento se mantienen. Si bien el número  de estudios que incluyen cifras anteriores y posteriores al tratamiento es muy pequeño, es necesario interpretar con cierta cautela los datos porque los índices suben cuando comparamos la situación antes y después.

                Pero, como en estos estudios no hay grupos testigo para realizar un control adecuado, no podemos inferir qué le hubiera ocurrido a una persona que no hubiera recibido tratamiento. Lo que sí podemos decir con un cierto grado de confianza es que no se corrigió el problema.

SEÑORA XAVIER.- Mi interrogante tiene que ver con lo que preguntó la senadora Payssé en último término. Me gustaría saber, en forma previa a la lectura de los informes a los que hace referencia el doctor Hruz, cómo podemos tener elementos para darnos cuenta de que efectivamente las consecuencias suicidas obedecen al tratamiento y no son el curso natural de las personas que con estas características sufren estigma y discriminación permanente. Me gustaría saber si hay elementos que nos permitan ver cómo evolucionan poblaciones similares sometidas a ese mismo contexto de estigma y discriminación. El doctor decía que no había grupos testigo para esos estudios, por lo que –más a modo de reflexión que de pregunta– creo que es difícil afirmar que el tratamiento no incide o, eventualmente, incide negativamente.

                Por otra parte, me gustaría saber en qué rango etario se realizan los estudios a los que hace referencia el doctor Hruz. Como nos hemos referido indistintamente a niños, púberes y adolescentes, es muy importante saber de qué rango etario estamos hablando, si es que hay una referencia homogénea de estos estudios.

SEÑOR HRUZ.- Es importante señalar claramente que no contamos con datos relativos a los niños que están siendo tratados. En su pregunta, la señora senadora planteó un punto que creo que amerita discusión y es específicamente la hipótesis del estrés social. Pienso que se trata de una discusión muy válida e importante que se puede tener en este tema, pero muchas veces esta afirmación según la cual la causa de su malestar tiene que ver con el estrés social podría ser un poco precipitada. Se trata de un tema importantísimo y, por este motivo, he estudiado gran parte de la bibliografía existente en este campo. En ese sentido, creo que es justo decir que indudablemente tiene su influencia, pero los datos en sí no indican que sea la única causa, ni siquiera la principal. Entonces, voy a compartir al menos un elemento de evidencia que podría llevar a cuestionar este punto. Se han realizado estudios de cohorte en pacientes muy diferentes, como suecos, holandeses y norteamericanos. Si consideramos las sociedades que han empezado a apoyar a las personas que tienen trastornos de identidad de género y si el factor de estrés social fuera el que estuviera impulsando todo esto, cabría esperar mejoras en aquellas sociedades en las cuales se ha avanzado en esta vía, siempre reconociendo que es totalmente imposible eliminar esto en nuestras sociedades, pues los datos no lo muestran.

                Entonces, pienso que se requiere seguir dialogando acerca de los factores contribuyentes y que, según la evidencia disponible, es muy probable que se trate de un trastorno de etiología multifactorial. También es muy probable que los factores que contribuyen a la disforia varíen de una persona a otra, tanto en su naturaleza como en su grado, lo cual subraya la dificultad de llegar a conclusiones válidas a partir de estudios que incluyen, por ejemplo, apenas doce personas.

                Por otra parte, quisiera hablar un poco de algo sobre lo cual se preguntó hace un rato, que es la discriminación. Tenemos que tener claro, como médicos y como científicos, a qué nos referimos en este campo. Cuando converso con mis colegas, tanto con quienes están a favor del paradigma del tratamiento actual como con quienes tienen grandes preocupaciones al respecto, me doy cuenta de que todos ellos están de acuerdo con que la discriminación injusta es un tema a encarar y a tratar, particularmente con relación al estrés social que puede provocar. Pero no es lo mismo la discriminación que la diferenciación. Por ejemplo, un varón biológico responde de una manera diferente que una chica biológica al administrárseles testosterona y, a su vez, un varón biológico y una chica biológica también tienen diferente respuesta a un tratamiento con estrógenos. Se trata de una diferenciación biológica esencial para realizar una buena práctica médica.

SEÑORA XAVIER.- Quisiera saber qué ocurre con las edades de los pacientes en los estudios a los que usted hacía referencia.

SEÑOR HRUZ.- En cuanto a los beneficios a corto plazo y las edades de los chicos incluidos en los estudios, hay un puñado de estudios realizados en adolescentes acerca de su situación sicosocial luego de recibir una intervención biológica y también de afirmación sicológica.

                Por el momento existe solamente un puñado de estudios de un tamaño relativamente pequeño. El que tiene más incluye a cuarenta sujetos.

SEÑOR GOÑI.- Gracias, señor presidente. También agradezco a los miembros de esta comisión por haberme permitido participar de esta sesión, mucho más después de haber escuchado las valiosas observaciones y aportes que ha hecho el profesor.

                Quisiera realizar una pregunta. Dado lo que el profesor nos ha aportado sobre evidencias en algunos aspectos y la falta de evidencias en otros, quisiera saber si ha habido alguna postura desde el punto de vista bioético por parte de alguna organización, tanto americana como internacional acerca de los tratamientos que hoy se están aplicando y sobre los que el profesor nos ha ilustrado.

SEÑOR HRUZ.- Su pregunta se refiere a la ética y a los modos específicos como se ha encarado este tema. ¿Es así?

SEÑOR GOÑI.- Quisiera saber si desde las organizaciones y asociaciones médicas ha habido posturas desde la bioética sobre este tipo de tratamientos que se están aplicando.

SEÑOR HRUZ.- La respuesta a esta pregunta es: no en el grado necesario. Pero permítanme detallar muchos de los planteos bioéticos que deben discutirse en relación al tema.

                Personalmente, como médico y científico, me preocupa lo que avanza sin la discusión necesaria en este campo. Ello tiene que ver con lo que es publicado y con lo que se discute dentro de la comunidad médica.

                Conozco situaciones en las que un mismo autor puede pedir muy apasionadamente que no se permita cierto tratamiento en menores, y sí apoyarlo en el caso de la disforia de género usando argumentos totalmente diferentes.

                Entonces, pienso que el tema ético de la autonomía debe ser discutido con rigor.

El tema ético de la experimentación en niños también debe discutirse en forma adecuada. En todas las áreas de la medicina donde se lleva a cabo la experimentación, es decir donde se da medicación o se hace una intervención cuyo resultado no conocemos, hay salvaguardas muy importantes que deben implementarse para proteger a los sujetos expuestos, y la vara tiene que estar más alta cuando hablamos de niños. Está el tema ético de lo que se denomina beneficencia y, con suerte, a partir de lo que he compartido con ustedes se plantea la pregunta de si esto es verdaderamente de ayuda. Un postulado básico de la medicina es no hacer daño. Hay muchas afecciones para las cuales no contamos con tratamientos adecuados y, como dije, el postulado fundamental de la medicina es, por encima de todo, no dañar.  Entonces, esto es lo que hay que discutir con mayor profundidad; me refiero a este paradigma de tratamiento. Esto requiere un diálogo muy franco y no sesgado que debe tener  una meta compartida, que es lograr el mejor resultado para los chicos que padecen esta afección.

SEÑORA LANG.- Quería aclarar, para los no médicos, que lo que se está planteando, el freno puberal,  sería el comienzo de un largo proceso. No solo se requiere freno puberal, luego viene la estrogenización o androgenización y que después termina con chicos o adolescentes –la OMS establece la adolescencia hasta los 19 años– que definen conductas definitivas a esa edad, lo que implican la gonadectomía, es decir la extirpación de las gónadas, testículos, amputación de pene y un tratamiento de por vida de andrógenos o estrógenos, pero puede haber arrepentimiento el que, evidentemente, es irreversible.

                Los invito a que escuchen la declaración de Walter Heyer quien en 2018 pronunció un discurso en el congreso mundial de género y sexo en Madrid.

SEÑORA BOZZO.-  Como endocrinóloga me preocupa lo siguiente. Si me baso en el consentimiento informado del Ministerio de Salud Pública, veremos las consecuencias permanentes de este tratamiento. El doctor Gooren –que es uno de los pioneros en la hormonización en niños trans– asegura que en una niña con disforia de género ya a las 10 semanas, no a los cinco años, de recibir testosterona –está pautado que a partir de los 16 años puede comenzar a recibirse el tratamiento androgenizante–,  el cambio de voz es definitivo. Si a los 19 años manifiesta que está arrepentida y que quiere volver atrás para ser la chica que siempre fue, ya no podrá hacerlo porque, repito, el cambio de voz es para siempre. El aumento de vello facial y corporal, llamado hirsutismo, también es definitivo. Son cambios permanentes –lo dice el propio consentimiento informado–, son cambios irreversibles. Como endocrinólogos nos cuesta tratar a una chica común, de 20 años, que viene a decirnos que le molesta el vello. Después de hacerle estudios, a veces concluimos que padece algo menor, pero los tratamientos con antiandrógenos nos llevan más de un año, y consideremos que se trata de una chica femenina, sin testosterona. ¡Imagínense qué puede pasar con una chica después de haber recibido testosterona durante años, en forma continua!

Un varón que empieza a recibir estrogenoterapia, a las pocas semanas, a los seis meses de tratamiento, ya comienza a ver el crecimiento mamario; la mama responde rápidamente a los estrógenos, y a los dos años se tiene el efecto máximo a nivel de mamas. Ese cambio es irreversible. Por más que suspenda el tratamiento y comience con testosterona nuevamente, el cambio es irreversible. La atrofia testicular en ese niño es irreversible, la infertilidad será permanente. O sea que estamos hablando de cambios para toda la vida, irreversibles, que trastocan la vida para siempre.

                Uno se pone a pensar –lo decía la doctora Cretella, pediatra, presidente de la Asociación Americana de Pediatría– si no será un abuso infantil pedirle a un niño o a una niña con 9, 10, 11 o 12 años que decida algo que le va a trastocar la vida para siempre, cuyas consecuencias van a ser para siempre; me refiero a que decida un tratamiento que lo tendrá que realizar a lo largo de veinte, treinta o cuarenta años, ¡y ojalá llegue a los 60 años de vida!

                Un profesor de pediatría sevillano decía que el niño no es un bonsái. El niño no es un adulto pequeño, porque con nueve, diez, doce años no tiene la capacidad, la madurez, la autoestima y la personalidad suficientemente desarrolladas como para tomar una decisión que le comprometa la vida entera. Entonces, frente a estas cosas, como médicos quedamos realmente preocupados.

                Finalmente, me gustaría que el doctor Hruz me dijera si la FDA no ha aceptado este tipo de tratamiento análogo de GnRH en un niño biológicamente normal, que endocrinológicamente no tiene alteraciones en su desarrollo ni crecimiento puberal. Lo que tengo entendido es que sí ha sido aceptado en la pubertad precoz que es donde usamos los análogos de GnRH; ahí sí están indicados. Se trata de una patología que hay que frenar porque si no, esa niña o niño terminarán con una talla baja. Si la pubertad en vez de empezar a los once, doce o trece años comienza a los cinco o seis, ese niño será de una talla baja. Se trata de patologías típicas en las que están indicados los análogos GnRH. Ahora, la FDA –según tengo entendido– no ha aceptado los análogos de GnRH para desarrollo puberal normal.

SEÑOR PRESIDENTE.- Le agradecemos la intervención a la doctora Bozzo.

                Esta comisión trabaja en los temas recibiendo a todas las personas, por lo tanto, creo que no va a faltar la oportunidad de utilizar diferentes mecanismos para seguir conversando sobre el tema. Hoy, gentilmente, todos los compañeros de la comisión accedieron a concurrir a esta sesión extraordinaria para aprovechar la presencia del doctor Hruz. Pero este es un tema que seguramente seguiremos trabajando y que hoy comienza su primera etapa. La Comisión de Población, Desarrollo e Inclusión del Senado de la república está tratando el proyecto de ley de voluntariado social; es bueno que eso sea público porque en las últimas horas se manejaba la información de que hoy podíamos estar votando un tema que recién empieza. 

Por lo tanto, quiero trasmitir que una vez que esta comisión termine de considerar el tema del voluntariado social, se abocará al Distribuido n.º 129/2017, remitido por el Poder Ejecutivo y que esta no será la única vez en la que puedan realizar sus aportes.

SEÑORA BELZARENA.- Los felicito porque, como legisladores, nos enorgullece que quieran asesorarse y nos den las mejores leyes posibles. Al mismo tiempo, les pedimos que nos vuelvan a llamar porque me parece que es muy importante el intercambio de ideas.

                Como médicas practicantes de clínicas que atendemos niños nos preocupa que nuestra legislación dé la posibilidad de que el niño, sin autorización de los padres, pueda solicitar esto, cuando en publicaciones de todo el mundo leemos que para un niño con disforia de género lo más importante es involucrar a los padres y que estos lo apoyen comenzando el cambio de roles en su caso.

SEÑOR PRESIDENTE.- Pido excusas pero, en realidad, lo que está sucediendo es que todo lo que están planteando se discutirá en su momento. El proyecto de ley se comenzará a abordar con determinados aportes; por lo tanto, no es un hecho concreto.

(Dialogados).

                –Los señores legisladores me han planteado que estos temas no los conocemos porque todavía no se han comenzado a tratar y no tienen posición tomada al respecto. Simplemente, han tenido la apertura de recibirlos a todos para conocer los posicionamientos en general.

                Muchas gracias profesor por su presencia en este ámbito. Sus aportes han sido muy importantes para la Comisión de Población, Desarrollo e Inclusión de la Cámara de Senadores y nos enriqueció con todo su conocimiento para después tomar la decisión correcta.

(Se retiran de sala el doctor Paul Hruz y las doctoras Bozzo, Belzarena, Lang y Beriao).

SEÑOR CARDOSO.- Propongo que se curse invitación a los representantes de la Unicef para que se hagan presentes en la próxima sesión de la comisión.

SEÑOR PRESIDENTE.- Queda planteada la solicitud del señor senador Cardoso, más allá de que no creo que sea posible convocarlos para la próxima sesión en virtud de que ya está programada otra agenda.

SEÑOR OTHEGUY.- Creo que conviene dejar sentado explícitamente cuál es el orden que hemos acordado para tratar los proyectos de ley. Hoy hemos recibido extraordinariamente a esta delegación porque el invitado estaba en el país y nos parecía de orden recibir a un experto internacional que nos pudiera ilustrar sobre una materia compleja y sensible, pero cabe destacar que tenemos pendiente el proyecto de ley sobre voluntariado social y es a esto a  lo que nos vamos a abocar en la próxima sesión. La idea es aprobarlo en esa sesión o eventualmente en la siguiente. Luego deberíamos establecer la agenda de visitas para analizar el proyecto de ley sobre los derechos de las personas trans.

                Por otra parte, quiero hacer algunas precisiones porque claramente este es un tema sensible, a lo que se agrega que ha comenzado a tener cierto desarrollo en la opinión pública y en las redes sociales. En lo personal, no soy muy afecto a traer las cosas que salen en las redes sociales a una instancia parlamentaria, pero convengamos que es un dato de la realidad que hoy las redes sociales son un medio de comunicación que tiene influencia y donde a su vez nosotros participamos.

                Por lo tanto –para que conste en la versión taquigráfica–, que quede claro que en el día de hoy no votamos el proyecto de ley sobre los derechos de las personas trans, tal como se anunció en las redes sociales. Además, en lo personal, no tengo opinión formada sobre el proyecto de ley y a nivel de la bancada del Frente Amplio tampoco hemos abordado el tema. Por lo tanto, es aventurado que alguien exprese públicamente que este proyecto de ley, tal cual está, vaya a ser aprobado o tenga el aval de la bancada oficialista. Asimismo, quiero dejar constancia en la versión taquigráfica de que hay aspectos del proyecto de ley –algunos señores senadores del oficialismo ya han manifestado que tienen dudas– en los que tengo dudas, por lo que no voy a tomar una posición hasta que escuche todas las voces que deban ser escuchadas a los efectos de tener una opinión fundamentada y formada a la hora de tomar una decisión.

SEÑORA PAYSSÉ.- Quiero dejar constancia de que hago mías las palabras del señor senador Otheguy porque me representan. Ni en lo personal ni en lo vinculado a nuestra bancada hemos tomado posición sobre el proyecto de ley. Incluso tenemos algunas consideraciones para realizar.

                Por lo tanto, habida cuenta de que estamos involucrados en una placa que está circulando con nuestros rostros por las redes sociales, está bueno hacer esta aclaración porque, de lo contrario, el que calla, otorga y, además, la versión taquigráfica de la sesión es pública.

Hay que dejar constancia de que en esta comisión hoy no se votó nada y que las posiciones partidarias e individuales aún no fueron vertidas. En definitiva, vamos a empezar a tratar este proyecto de ley cuando la comisión lo resuelva, eso es, luego de terminar con el análisis del proyecto de ley sobre voluntariado social.

SEÑORA AYALA.- Comparto plenamente lo expresado por los compañeros que me antecedieron en el uso de la palabra.

                Por otra parte, me permito adelantar la idea de invitar al doctor Daniel Márquez, médico familiar y docente de la Facultad de Medicina, que además es responsable de la atención integral a la salud de personas trans.

SEÑOR PRESIDENTE.- No habiendo más asuntos, se levanta la sesión.

(Son las 12:54).